«Сноб»
Декабрь
2021

Правительство России включило рисдиплам для лечения СМА в перечень жизненно необходимых и важнейших препаратов

0

Правительство России включило рисдиплам в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), сообщается на сайте кабмина. Он нужен для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА)

«Теперь дорогостоящая терапия станет более доступной. Включение в перечень важнейших лекарств позволит приобретать его за счет федерального и региональных бюджетов и бесплатно предоставлять людям», — заявил председатель правительства Михаил Мишустин.

Что еще известно:

Всего в перечень ЖНВЛП включили 22 препарата. Среди них — лекарства для лечения рака молочной железы, муковисцидоза, рассеянного склероза, ВИЧ, хронического гепатита B, рассеянного склероза, гемофилии. Теперь в списке ЖНВЛП 808 медикаментов.

Цены на препараты из перечня ЖНВЛП регулирует государство, их бесплатно применяют при лечении пациентов в больницах и выдают льготникам по рецепту врача.

Что важно знать:

СМА — редкое наследственное заболевание, поражающее нервную систему. Половина детей с ним не доживают до двухлетнего возраста. Препарат рисдиплам таким пациентам нужно принимать пожизненно. В России рисдиплам зарегистрирован под торговым наименованием «Эврисди». Это сироп для ежедневного употребления, одна упаковка которого стоит 700 тысяч рублей.

Сами пациенты со СМА и их родственники ранее неоднократно обращали внимание на нехватку в России необходимых лекарств: ответственность за их закупку лежала на региональных властях, поэтому частой причиной дефицита становилась нехватка денег в бюджетах. В январе 2021-го президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда «Круг добра», который должен обеспечивать препаратами детей со СМА, но не взрослых. Совершеннолетним пациентам с таким диагнозом часто отказывали в выдаче необходимых лекарств, ссылаясь на то, что они не входят в список ЖНВЛП.

Подробнее о том, почему совершеннолетним пациентам со СМА приходится отстаивать свое право на лечение — в материале «Сноба».

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь







Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»

В Москве ежегодно состоялся юбилейный, всероссийский, патриотический гала-концерт «Проза и поэзия» «Россия - семья семей»

Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?


Маршрут автопоезда «Остановим ВИЧ в Свердловской области!» в текущем году включает 24 города региона

Новосибирские хирурги провели сложную операцию по удалению опухоли позвоночника

В СЛД «Москва-Сортировочная» состоялось выездное заседание Комитета ОПЖТ по координации локомотивостроения и их компонентов

Как стильные прически и отличный макияж могут изменить имидж


Inexperienced Secret service agent called tech support hotline for help piloting drone ahead of Trump rally shooting: bombshell report

Raging Richarlison slams ‘f***ing s***’ card as Tottenham star’s EA FC 25 rating is revealed

Every time we go on holiday my husband ogles other women on the beach

My mother and I were still estranged when she died in 2019. I went to a medium to connect with her and it brought me closure.


Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?

Интервью с вампиром

ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

Для ремонта дорог в Петербурге в 2025 году ищут подрядчиков


Elgato Game Capture Neo review

Мафия-НН: Густой аромат армянского кофе наполнил воздух старательно украшенной гостиной.

Ранняя версия Mini Empire: Hero Never Cry с русским языком доступна в Google Play

Кровь, кишки и всё такое в трейлере новых добиваний для Mortal Kombat 1



Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Жительницы Москвы, Краснодара и Санкт-Петербурга больше всех тратят на сумки

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?


«Слушали отмазки»: россиянин сообщил о запрете ему на год полётов в Латинскую Америку компанией Turkish Airlines

Адвокат: Алексей Блиновский не вернулся в зону СВО из-за участия в следствии по делу Пашаева

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Можно ли перевестись из одной автошколы в другую в процессе обучения?


Ефимов: неэффективно используемые участки в СВАО реорганизуют по программе КРТ

ПЕЛЕДУЙ: Давненько вы не радовали своими глупостями (фельетон)

Казань попала в топ-10 городов, где сохранились дореволюционные здания

Благотворительный баскетбольный матч фонда «Шаг вместе» провели в Москве


Томми Пол уступил Томашу Махачу во втором круге турнира ATP-500 в Токио

Стало известно, кто из россиян примет участие в турнире ATP-500 в Вене в конце октября

Кудерметова вышла в третий круг турнира WTA 1000 в Пекине

Первую ракетку мира подводят под срок // Всемирное антидопинговое агентство будет добиваться дисквалификации Янника Синнера


Шолохов: введение профессиональных стандартов для писателей оправдано

«Занимайтесь своими делами». В Узбекистане ответили МИД России после реакции на избиение школьника из-за русского языка

ТАСС: в ходе обысков в доме Тимура Иванова найдено огнестрельное оружие

Казань попала в топ-10 городов, где сохранились дореволюционные здания


Музыкальные новости

Мартин Скорсезе отложил производство фильмов про Иисуса Христа и Фрэнка Синатру

Валерия Чекалина, Алёна Блин, Ксения Бородина, Ольга Бузова, Михаил Галустян, Мария Погребняк, Алана Мамаева: ТНТ презентовал новый проект  «Звёзды в джунглях»

Инициативы Олега Митяева

Оркестр штаба Центрального округа Росгвардии выступил на патриотическом фестивале в Москве (видео)


Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Стоит ли отдавать ребенка в частную школу?


Валерия Чекалина, Алёна Блин, Ксения Бородина, Ольга Бузова, Михаил Галустян, Мария Погребняк, Алана Мамаева: ТНТ презентовал новый проект  «Звёзды в джунглях»

Игорь Ларионов стал новым амбассадором Лошадиной силы

Собянин: Конкурс грантов для НКО побил рекорд по числу одобренных заявок

На матче "ЦСКА-Динамо" родилась новая семья


Доцент Фиронов: машины резко подорожают из-за новых ставок утильсбора с октября

С 1 ноября изменится стоимость парковки на ряде улиц Москвы

Певица Натали Орли вернулась к истокам

Эксперт Фиронов рассказал, что будет с ценами на авто с 1 октября


Рябков назвал «развернутой» реакцию Запада на заявления по ядерной доктрине РФ

Политический директор премьера Венгрии: наша страна сдалась бы в случае

Рябков: Россия фиксирует реакцию Запада на изменения своей ядерной политики

Американская разведка предупредила Байдена: Путин не пошутил, Зеленский тянет нас в ад




«Затруднилось дыхание, опустилось веко»: россиянка заразилась ботулизмом после приема у косметолога

Терапевт Кондрахин посоветовал идти к врачу при наличии болей в грудной клетке

Председатель СК России поручил возбудить дело после нападения мигранта на врачей в Москве

Педагогов обучат навыкам первой медицинской помощи



Представители Росгвардии поздравили воспитанников Центра спорта и образования «Самбо-70» с принятием торжественной клятвы

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Подведены итоги конкурса «Мы верим твердо в героев спорта»

Олимпийские ценности: доступное жилье в Иваново сдадут по улучшенному стандарту


«Россия за нас втягивается…» Лукашенко грозит НАТО ядерным оружием

Александр Лукашенко анонсировал название для 2025 года и всей пятилетки, у студентов было другое предложение

Лукашенко назвал условие, при котором Минск применит ядерное оружие

Как только НАТО нападет на Беларусь, будет применено ядерное оружие – Лукашенко


Собянин: МЦД продлят до Калужской, Смоленской, Тульской и Ярославской областей

Сергей Собянин заявил о продлении наземного метро Москвы в Тульскую область

«В ближайшие регионы»: Собянин анонсировал продление МЦД до четырёх областей

Сергей Собянин. Главное за день


Первое армянское название в Москве

В царстве растений. Самая большая коллекция магнолий в России собрана в Гагаринском районе

Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона

Собянин посоветовал москвичам пересаживаться на электромобили


Синоптик Ильин дал прогноз погоды в Москве на начало октября

ТАСС: в ходе обысков в доме Тимура Иванова найдено огнестрельное оружие

В Дмитровском городском округе Подмосковья водитель врезался в мемориальный комплекс

ПЕЛЕДУЙ: Давненько вы не радовали своими глупостями (фельетон)


ТСД SAOTRON RT41 GUN: практичный, производительный, надёжный

В пропавшем в Архангельской области вертолете находился депутат Сметанин

В Гидрометцентре прогнозируют температуру на 6-10°С выше нормы в нескольких регионах России

Прокуратура проверяет информацию о пропаже вертолета в Архангельской области


Прогноз погоды в Крыму на 26 сентября

Творческая композиция «Диво дивное руки творят».

Под Симферополем продолжается строительство нового крупного микрорайона

В районе Симферополя появится необычный жилой квартал


Адвокат: Алексей Блиновский не вернулся в зону СВО из-за участия в следствии по делу Пашаева

Ефимов: неэффективно используемые участки в СВАО реорганизуют по программе КРТ

Почему Bjorn Larsen — лучший выбор для зимы?

Олимпийские ценности: доступное жилье в Иваново сдадут по улучшенному стандарту














СМИ24.net — правдивые новости, непрерывно 24/7 на русском языке с ежеминутным обновлением *