Всех больных СМА в России пообещали обеспечить препаратами

13.05.2021 20:31

До конца 2021 года всех больных с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) обеспечат необходимыми лекарствами. Как рассказал председатель правления благотворительного фонда "Круг добра" Александр Ткаченко, организация обеспечит закупку препаратов.

По его словам, фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями будет также закупать препараты для больных муковисцидозом.

Напомним, в Новосибирской области умерла 16-летняя девушка, которая страдала от СМА. Ей не предоставили вовремя необходимое лекарство "Рисдиплам". 9 мая ее доставили в больницу, где она скончалась.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое заболевание, при котором утрачиваются моторные функции. Ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В РФ зарегистрированы два препарата для лечения этого заболевания — "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам".

Партнёры Smi24.net

Добавить объявление

Москва

Продукты для хореки и пищевых производств

Ярославль

Парафин П-2 Парафина НСу Воск ЯВ-1 Церезин 75

Ростов-на-Дону

Мебель под заказ в Луганске и ЛНР

Новосибирск

Электроды ЦЛ-11

Все новости за 24 часа

Ru24.pro

Eurasianet: Азербайджан публично и цинично уничтожает армянское культурное и историческое наследие в Нагорном Карабахе

Стоматолог Владимир Лосев: сколько времени нужно носить брекеты

Дивный новый мир цифровизации: в Москве пройдет Форум «Время цифры»

Выгодно ли покупать квартиру в новостройке?

Life24.pro

Eurasianet: Азербайджан публично и цинично уничтожает армянское культурное и историческое наследие в Нагорном Карабахе

Елена Шерипова: самые модные головные уборы на лето

Спецназ ворвался в прибрежный люксовый отель, а вертолет завис над бассейном: перепуганные туристы на вечеринке стали свидетелями реального боевика

Дары природы в Hilton Seychelles Labriz Resort & Spa

Today24.pro

When Narine asked Gambhir 'can I bring my girlfriend to IPL?'

Where to find Real Madrid vs Dortmund on US TV: June 1, 2024

Fentanyl distribution indictment follows Westminster traffic stop

Inside the mad Fenerbahce world Jose Mourinho is entering with rioting fans, players walking off and notorious hooligans

News24.pro

Стоматолог Владимир Лосев: сколько времени нужно носить брекеты

В Кировском районе Крыма проверили бывших мигрантов, не вставших на воинский учет

Лучший HR-бренд – «Грузовичкоф»

Eurasianet: Азербайджан публично и цинично уничтожает армянское культурное и историческое наследие в Нагорном Карабахе

Game24.pro

Тизер "Возвращения в Сайлент Хилл" показал ужасы туманного городка

Четвёртое дополнение Age of Wonders 4: Eldritch Realms завершит первый цикл поддержки игры

Today's Wordle answer for Thursday, May 30

Началась предрегистрация на Command & Conquer: Legions — релиз в конце 2024 года

Russia24.pro

Международный день защиты детей: дети с ревматическими болезнями

На ВДНХ открылась цифровая фотовыставка "Счастье. Материнство или карьера!?"

По делу «Крокуса» проходят 20 обвиняемых, 18 под арестом, двое под подпиской

Анастасия Уколова, Елизавета Базыкина и Никита Кологривый продолжают съемки сериала «Комбинация»

News-life

Доктор Кутушов назвал болезни, которые поджидают отдыхающих у водоёмов

50 дней без еды. Россиянин выжил после голодовки

Дивный новый мир цифровизации: в Москве пройдет Форум «Время цифры»

«СВЯТОЙ ЛЕНИН» легально изготавливает армии и спецслужбы. 6 серия. СЕРЬЁЗНЫЙ НОВОСТНОЙ СЕРИАЛ.

Ru24.net

Певица Орлова рассказала о процессе лечения Заворотнюк и врачебной тайне

BIM-платформа Tangl интегрирована с SIGNAL DOCS

Научное покрытие: в РФ нашли способ продлить срок службы аппаратуры в космосе

Везти себя хорошо: чем опасны одиночные путешествия и как избежать рисков

News.tennis

Итальянская забастовка: Рублёв, Котов и Самсонова вылетели с «Ролан Гаррос», Потапова обыграла Ван Синьюй

Арина Соболенко повторила уникальное достижение Азаренко на турнирах «Большого шлема»

Вице-президент ФТР Селиваненко: у Рублева не пошла игра с Арнальди

Бывшая российская теннисистка спела гимн Франции: «Я здесь дома»

29ru.net

Источник 360.ru: птенцов придавило тренажером во дворе дома в Москве

Певица Орлова рассказала о процессе лечения Заворотнюк и врачебной тайне

Архитекторы придумали, как привести Екатеринбург в порядок

На Камчатке фильм «Огненный лис» показали детям в трудной жизненной ситуации

Музыкальные новости

Poisk-music.ru

«Это конец артистки»: Зверев уверен, что проблема Волочковой не в алкоголизме

Литературно-музыкальный вечер «Песня как признание в любви»

60 сосисок и чёрный хлеб: раскрыт райдер рэпера Басты

POMPEYA и O! МАРГО выступят на фестивале «НЕБО»

Ria.city

По делу «Крокуса» проходят 20 обвиняемых, 18 под арестом, двое под подпиской

Анастасия Уколова, Елизавета Базыкина и Никита Кологривый продолжают съемки сериала «Комбинация»

На ВДНХ открылась цифровая фотовыставка "Счастье. Материнство или карьера!?"

В Москве прошла премьера документального фильма "Мамы и дети"

Rss.plus

«Она ведь была в прямом смысле нашей няней» // В Москве простились с актрисой Анастасией Заворотнюк

Здравый смысл против дезинформации официозной пропаганды

Выставка «Кремли России — взгляд художника» открылась в Нижегородском кремле

Уссурийский ЛРЗ расширяет форматы промышленных экскурсий на предприятие

Auto.russia24.pro

Юрист рассказал, как добиться компенсации за потопленный в дождь автомобиль

Дептранс: на закрытом участке метро Москвы работали 20 бесплатных автобусов

Движение на ряде набережных и улиц в центре Москвы перекроют из-за забега 1 июня

На МКАД в Москве частично пекрыли движение из-за массовой аварии

Putin.russia24.pro

Как маленькая страна собралась "ставить на колени" Россию: Станет ли Путин отвечать Эстонии?

Лучшие фото недели // Запоминающиеся кадры 27–31 мая

Лучшие фото за май // Запоминающиеся кадры месяца

Health.russia24.pro

С днем защиты детей росгвардейцы поздравили юных пациентов детской больницы в Москве

Психиатр Павленко: у здоровых людей могут быть галлюцинации при недосыпе

Росгвардейцы из Москвы приняли участие в безвозмездной сдаче донорской крови

Международный день защиты детей: дети с ревматическими болезнями

Zelensky.russia24.pro

Зеленский: после «заморозки» конфликт опять вспыхнет

Sport.russia24.pro

Источник 360.ru: птенцов придавило тренажером во дворе дома в Москве

Ролан Гаррос. Расписание 2 июня. Потапова и Швентек сыграют первым запуском, Синнер – последним

Стали известны все участники РПЛ сезона-2024/2025

Спортсмены из Химок выиграли Первенство Подмосковья по автокроссу

Lukashenko.russia24.pro

Путин и Лукашенко обсудили парад в Минске

Person.russian.city

Сергей Собянин. Главное за день

Собянин рассказал, как москвичи исполняют заветные мечты детей-сирот

Сергей Собянин поздравил москвичей с Международным днем защиты детей

Собянин: Проект "Давай друЖИТЬ" помогает исполнять заветные мечты детей

Ecology.russia24.pro

Жителям Подмосковья рассказали о лесопожарной обстановке в регионе на 1–3 июня

Синоптик рассказал, когда из Москвы уйдёт аномальная жара

Победитель Чемпионата по рыбалке на Рыбной неделе получил 1 млн рублей

Июнь в Москве начнется с аномально жаркой погоды

29ru.net

Певица Орлова рассказала о процессе лечения Заворотнюк и врачебной тайне

Собянин рассказал, как москвичи исполняют заветные мечты детей-сирот

Хакеры атаковали одну из крупнейших партий Германии

50 дней без еды. Россиянин выжил после голодовки

Severodvinsk.ws

Развитие центров экономического роста и создание аварийно-спасательных центров на территории АЗРФ обсудили на заседании президиума госкомиссии по Арктике

XXXIII Церемония «Хрустальная Турандот» объявит победителей сезона 2023/2024

Архангельская область подключается к марафону "Сила России"

В Архангельске с рабочим визитом побывал «арктический» министр

Sevpoisk.ru

Портативный сканер штрих-кодов Heroje H133U на базе CMOS-матрицы

Выставка-представление «Не просто город, а судьба, которой я не устаю гордиться!»

Литературно-музыкальный вечер «Песня как признание в любви»

ВТБ начал выдавать ипотеку на жилье в Крыму

103news.com

Везти себя хорошо: чем опасны одиночные путешествия и как избежать рисков

США поставили цель – расколоть Россию по этническим границам

BIM-платформа Tangl интегрирована с SIGNAL DOCS

Певица Орлова рассказала о процессе лечения Заворотнюк и врачебной тайне

Агрегатор новостей 24СМИ