Искусство против боли

С 14 по 28 марта 2017 года в Москве, в Stella Art Foundation проходит выставка современных художников «Такеда. Боль и Воля» в рамках социально-культурной акции фармацевтической компании «Такеда». Цель проекта - привлечь внимание общества к вопросу важности развития паллиативной медицины в России, необходимости обезболивания и поддержки тяжелобольных пациентов.

Куратор проекта Михаил Сидлин пригласил к участию в выставке современных российских художников: группу МишМаш (Миша Лейкин и Маша Сумнина), Лизу Морозову, Яну Сметанину, Хаима Сокола, Олега и Ольгу Татаринцевых и Аристарха Чернышева.

На протяжении столетий тема боли и связанных с ней физических и душевных переживаний привлекала художников и мыслителей. И в современном искусстве эта тема является одним из ключевых понятий. Искусство, благодаря мощному эмоциональному воздействию, способно призывать зрителя к диалогу и осмыслению актуальных гуманитарных вопросов, таких, как отношение к смерти, страданию, старости. Одна из больших проблем современной России –уверенность в том, что больной человек обязан терпеть и страдать. Подобное мнение, увы, распространено и среди многих медиков. Эту установку необходимо изменить. Поэтому очень важно не только говорить о проблеме, но и обращаться к человеку на языке искусства.

Художники создавали работы, основываясь на личном опыте восприятия боли и переживаний, а иногда вдохновлялись мужеством других людей. Так, автор графических историй Яна Сметанина, перед тем как написать серию картин к выставке «Боль и воля», отправилась в хоспис и побеседовала с его обитателями. Художница попросила пациентов вспомнить хотя бы один счастливый миг не из прошлой жизни, до болезни, а из нынешней. Результат превзошел ожидания: даже перед лицом смерти больные находят в себе силы улыбаться мелочам - домашним животным, близким людям, книгам, добрым словам. Внутренний мир этих людей Яна изобразила в своих работах.

Андрей Потапов, генеральный директор «Такеда Россия», глава региона СНГ, комментирует тему проекта: «Боль – это сложный комплекс физических и душевных переживаний. В то время как одна из основных задач медицины заключается в том, чтобы облегчить физические страдания людей, цель современного искусства – понять и переосмыслить переживания человека. С этой задачей блестяще и разнопланово справляются современные художники. Таким образом, искусство, вызывая в людях чувства сопереживания и желание оказать помощь ближнему, приходит на помощь паллиативной медицине».

На пути развития паллиативной помощи в России сделано уже многое, но останавливаться на достигнутом пока рано. Только объединив усилия государства, коммерческих и общественных организаций, профессиональных и пациентских сообществ, волонтеров и благотворительных фондов, возможно построить социально-ориентированное общество, в котором уважают и ценят каждого человека.

«Наша компания производит препараты для лечения разных заболеваний, в том числе и препараты для облегчения и снятия боли. Эти препараты преимущественно назначаются паллиативным пациентам. Поэтому мы не понаслышке знаем о тех проблемах, которые встают перед нашими пациентами и их семьями. О паллиативных пациентах, боли и обезболивании у нас не принято говорить. Это приводит к тому, что в обществе по-прежнему существует мнение, что боль нужно терпеть. Начиная этот проект, мы хотели рассказать людям о том, что современная медицина способна помогать пациентам, в том числе тяжелобольным, и достижения современной медицины необходимо использовать. И очень важно быть отзывчивыми и помогать друг другу,  тогда у нас будет  сформировано современное социально-зрелое общество, в котором уважают и ценят каждого человека и максимально стараются оградить его от страданий», - рассказала об идее возникновения проекта Елена Семенова, директор по маркетингу и продажам, на торжественной церемонии открытия выставки «Такеда. Боль и Воля».

Немаловажную роль в развитии паллиативной медицины играет осведомленность общества о том, что такое хоспис и в какой момент нужно обращаться к специалистам по паллиативной помощи, которые помогут человеку прожить оставшиеся дни без боли и страданий и поддержат семью пациента в этот непростой период. К сожалению, многие пациенты, которых нельзя вылечить, но кому можно помочь, не знают о том, где получить профессиональную поддержку.

Что же такое паллиативная помощь?

Паллиативная помощь – подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки. (Определение ВОЗ, 2013 г.) Паллиативная помощь может оказываться как амбулаторно, так и в стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи.

Слово «паллиативный» происходит от лат. "pallium" и переводится как плащ, покрытие. В данном случае помощь должна максимально оградить, укрыть человека от проблем и тягостных симптомов, связанных с болезнью. Наиболее частый и тягостный симптом это сильная, нестерпимая боль, меняющая человека до неузнаваемости, ломающая, унижающая пациента, не дающая думать ни о чем другом. В связи с этим главная задача современной паллиативной медицины – уменьшение или полное снятие боли, а также лечение других симптомов и побочных эффектов сопутствующей или поддерживающей терапии, создание условий для комфортной жизни человека, сколько бы ее ни оставалось.

Не только медицина?

Паллиативная помощь – это медико-социальная помощь. Поэтому помимо поддержки медиков очень важна психологическая, социальная, юридическая и духовная поддержка. Психологическая составляющая – важная часть терапии. Наряду с адекватным обезболиванием, психологическая помощь помогает больному достойно пережить столь сложный период жизни. Также посильную помощь психологам оказывают добровольные помощники-волонтеры, работающие во многих хосписах.

Паллиативная помощь – это поддержка не только пациента, но и всей его семьи, потому что тяжелобольной пациент и его близкие – единое целое. Качественная паллиативная помощь – это возможность уменьшить травму и чувство вины для близких пациента. Очень важно, чтобы родственники могли круглосуточно находиться рядом с пациентом на последнем этапе жизни.

Если человек получает паллиативную помощь, значит ли это, что он больше не получит лечения от заболеваний?

Нет. Паллиативная помощь идет как дополнение к лечению заболеваний. Хотя, когда пациент достигает той точки, при которой лечение больше не является оправданным, все внимание концентрируется на паллиативной помощи. Она должна быть оказана, чтобы облегчать симптомы и эмоциональные проблемы, связанные с болезнью. Медицинские работники могут помочь сделать завершающий этап жизни максимально комфортным.

Какая разница между паллиативной помощью и хосписом?

Специалисты по паллиативной помощи начинают поддерживать пациента на ранних стадиях заболевания. В сочетании с другими видами терапии, направленными на продление жизни пациента, паллиативная помощь нацелена на облегчение состояния человека и борьбу с побочными эффектами основного лечения. Помощь в хосписах – это разновидность паллиативной помощи, которая оказывается пациенту в последние месяцы жизни. Когда человеку ставят смертельный диагноз (обычно продолжительность жизни у таких пациентов составляет до 6 месяцев) и он приближается к концу своего жизненного пути, пациент имеет полное право на получение медицинской помощи как в хосписе или стационаре, так и дома, под опекой выездной службы.

Где пациенты могут получить паллиативную помощь?

Попасть в паллиативное учреждение можно, получив соответствующее направление от лечащего врача, например, районного онколога или участкового терапевта.

Вместе с направлением на лечение важно получить выписку из медицинской карты, где указан диагноз, результаты исследований, которые проводились, даны рекомендации по дальнейшему лечению. При отсутствии морфологически подтвержденного диагноза направление выдается по решению врачебной комиссии и подписывается заведующим отделением и лечащим врачом. Кроме этого, потребуется паспорт и, возможно, страховой полис обязательного медицинского страхования. Как правило, этих документов достаточно, чтобы получить паллиативную помощь.

Нередки случаи, когда при наличии направления пациент или родственники не спешат получить паллиативную помощь. Многих останавливает страх перед хосписами и другими паллиативными учреждениями. Но специалисты рекомендуют прийти на консультацию в паллиативное учреждение хотя бы для того, чтобы встать на учет для обслуживания на дому. Это поможет больному и его родственникам получить необходимую помощь и поддержку, ответы на вопросы, получить рекомендации по уходу и снятию тягостных симптомов.

Важно понимать, что выбор между стационарным и домашним лечением есть всегда. Это четко закреплено на законодательном уровне.

Как найти место, где человек может получить паллиативную помощь?

Информацию о паллиативной помощи можно получить у лечащего врача. Кроме того, в России существует круглосуточная горячая линия для людей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, их близких и медиков, которые им помогают.

Телефон линии — 8-800-700-84-36. Звонок бесплатный.

Карту хосписов и паллиативных отделений можно найти на сайте о паллиативной помощи pro-palliativ.ru

Какие вопросы решаются при помощи паллиативной помощи?

Паллиативная помощь может помочь справиться с широким спектром проблем, подстраиваясь под индивидуальные особенности пациента. Физическое и эмоциональное влияние болезни на организм, как и последствия его лечения, очень индивидуальны для каждого человека.

При этом любая комплексная паллиативная помощь должна обращать внимание на следующие аспекты:

• Физические. Общие физические симптомы включают боль, усталость, потерю аппетита, тошноту, рвоту, одышку, бессонницу. От многих симптомов можно избавиться при помощи медикаментозного лечения, адекватного обезболивания или других методов.
• Эмоциональная и психологическая адаптация. Специалисты по паллиативной помощи могут предоставить ресурсы, чтобы помочь пациентам и их семьям справится с эмоциями, которые появляются, когда врачи ставят неутешительный диагноз. Депрессия, тревога и страх – это всего лишь немногие из проблем, которые могут решаться на основе паллиативной помощи. Специалисты консультируют, рекомендуют группы поддержки, проводят встречи с членами семьи. 
• Практические. Больные могут беспокоиться также и по финансовым, юридическим, страховым вопросам, проблемам занятости. Для многих пациентов и их семей непросто разобраться с техническими требованиями. Чтобы облегчить их бремя, команда специалистов по паллиативной помощи может помочь в координации и этих вопросов.
• Духовные. Получая смертельный диагноз, пациенты и их семьи часто начинают искать более глубокий смысл своей жизни. Некоторые считают, что диагноз приводит их к вере, в то время как другие ставят ее под сомнение. Эксперты в области паллиативной помощи могут помочь человеку разобраться со своими убеждениями и ценностями, что, как правило, приносит им чувство умиротворения и покоя, и позволяет достичь точки принятия той ситуации, в которую они попали. Не смотря на то, что хоспис – это светское учреждение,  у любого человека в конце жизни должна быть возможность встретиться со священником или другим представителем своего вероисповедания.

Могут ли члены семьи получить паллиативную помощь?

Да. Семья пациента играет важную роль в лечении заболевания, и точно так же, как и больной, нуждается в помощи. Очень часто члены семьи берут на себя все заботы, связанные с лечением. Многим непросто заботиться о больном родственнике, параллельно занимаясь остальными повседневными делами. Другие аспекты также могут привести к стрессовому состоянию, например, неуверенность в своих силах при оказании медицинской помощи, страх за будущее своих родных и близких. Эти испытания могут подорвать их собственное здоровье. Паллиативная помощь может помочь семьям и друзьям с этими вопросами и оказать ту поддержку, в которой они нуждаются.