«Ты ему нужен»: маленькому Максиму с редким генетическим заболеванием необходима поддержка, чтобы начать говорить
Восьмилетнему Матвею Салангину из Соликамска нужна помощь неравнодушных — у мальчика редкое генетическое заболевание, при котором белок превращается в нейротоксин и отравляет организм.
Восемь грамм белка в день — именно этой строгой нормы на протяжении нескольких лет придерживаются родители ребенка при подборе рациона для сына. Если увеличить допустимое количество даже на несколько десятых, врожденный недуг непременно заявит о себе.
Меняется поведение, проявляется агрессия. Так на нервную систему влияет фенилкетонурия, врожденное нарушение в обмене веществ. При нем белок не перерабатывается и превращается в нейротоксин.
«Страшнее всего нам было в самом начале, — вспоминает мама. — Когда мы не понимали, что происходит с ребенком, почему его поведение портится и после каждого приема пищи наступает ухудшение. С каждым граммом белка мы, сами того не зная, убивали нервные клетки в его организме. Сейчас лечимся и восстанавливаемся, но процесс идет медленно».
«Как накормить сына?» — этот вопрос до сих пор один из основных в жизни семьи. Отчасти рацион состоит из специальных смесей. Взрослые признались: попробовав их, поняли, почему Матвей наотрез отказывается от такого питания. Немного разнообразить меню помогают каши, картофельное пюре и особенное лакомство — «Киндер Сюрприз». Его, правда, можно позволить не всегда, так как в нем целых 1,4 грамма белка.
Постоянное отслеживание баланса элементов — обязательное условие успешного развития. Восстановить функции нервной системы и усвоить новые когнитивные и коммуникативные навыки — в достижении этой цели у мальчика огромный потенциал.
Как показали курсы реабилитации, Матвей стремится к знаниям. Он настойчиво выталкивает маму из дверей кабинета перед началом урока, давая понять: «Сейчас будут работать только со мной, не отвлекай от важного дела».
Уже наметились и первые успехи. Ребенок стал более внимательным и спокойным, освоился в быту и стал подражать звукам и словам. Помочь Матвею начать говорить — такую ближайшую цель определили педагоги.
Стоимость очередного этапа лечения — 137 тыс. рублей. Все, кто хочет поддержать мальчика и подарить ему шанс на дальнейшее развитие, могут сделать это на странице проекта «ТЫ ЕМУ НУЖЕН» благотворительного фонда «Дети России».