Помогая другим, найти себя. Эксперт рассказала, как живут дети-бабочки

Как живут дети-бабочки — дети с редкими заболеваниями кожи — и их семьи?

Можно ли жить полноценно, страдая редким генетическим заболеванием или имея ребенка с таким недугом? Об этом aif.ru рассказала руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», специализирующегося на медицинской и социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями кожи (буллезным эпидермолизом и ихтиозом) и мама особенного ребёнка Алёна Куратова.

Елена Нечаенко, aif.ru: — Алёна Александровна, как случилось, что вы пришли в благотворительность?

Алёна Куратова: — Хемингуэй сказал: «В жизни каждого человека звучат колокола судьбы, но не все слышат их звон». Мои колокола оглушительно прозвонили 31 октября 2010 года, когда я увидела глаза десятимесячного малыша Антона. Он родился у суррогатной мамы, одним из двойни. Его брат появился на свет здоровым, и родители забрали его домой, а Антона, у которого на многих участках тела отсутствовала кожа, оставили в роддоме. Тогда никто не знал, как правильно помочь ребенку с таким редким заболеванием, как буллезный эпидермолиз. Я прочитала историю Антона в «Живом журнале» и решила помочь: собрала деньги, возила к Антону врачей, доставляла питание, медикаменты, которые привозили мне домой другие волонтеры. Вокруг меня и этой истории стали собираться мамы детей-«бабочек». Оказалось, Антон не один такой в стране. Сформировался круг единомышленников.

В партнерстве с государством

— Времена сегодня непростые. Не изменилось ли в связи с этим у окружающих отношение к благотворительности?

— Турбулентные времена по-разному отражаются на нашей работе. Доходы у людей падают, и они меньше готовы жертвовать на благотворительность. Но с другой стороны, в последние годы государство поворачивается лицом к орфанным пациентам, и наш фонд с его системностью, прозрачностью и инфраструктурными проектами оказался для государства идеальным партнером. А государство — для нас. Ведь исключительно адресной помощью, пусть даже системной, проблемы людей с редкими генетическими заболеваниями не решить. Орфанные заболевания требуют мультидисциплинарного подхода, непрерывной терапии и наблюдения, а этого возможно достичь лишь в синергии с государственной системой здравоохранения. Миссия медицинского фонда — быть встроенным в систему, иначе собрать миллиарды рублей для обеспечения пациентов жизненно необходимыми орфанными препаратами нереально.

— Каковы самые большие проблемы подопечных вашего фонда?

— На мой взгляд, базовые проблемы детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом мы уже решили. К ним относятся диагностика, оказание медицинской помощи обученными врачами, обеспечение жизненно необходимыми медицинскими изделиями. Раньше мамы были вынуждены стирать перевязочные средства своих детей, чтобы продолжать их использовать снова и снова — теперь в этом нет необходимости.

Служба «единого окна»

— Вы упомянули инфраструктурные проекты фонда. Расскажите о них подробнее.

— Один из таких крупных проектов связан с открытием профильных орфанных медико-функциональных центров по дерматологическому профилю — сети региональных центров генных дерматозов (ЦГД). Количество наших подопечных растет ежемесячно, сейчас под патронажем фонда более 2,5 тыс. детей и взрослых из России и пяти стран СНГ. Одних лишь федеральных специализированных детских отделений, даже высокого уровня, было явно недостаточно. Мы организуем качественную медицинскую помощь для орфанных пациентов с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи по месту жительства в режиме «единого окна», чтобы им не нужно было ехать за тысячи километров в Москву и Санкт-Петербург. Кроме того, в ЦГД ведется грамотный учет пациентов, врачи повышают свою профильную квалификацию. Благодаря этому создаются условия, облегчающие переход пациента из детской возрастной группы во взрослую. Это касается и пациентов, получающих терапию за счет средств фонда «Круг добра». Наш проект значительно повысит качество дерматологической помощи по всей стране. И это лишь часть планов фонда по интеграции к 2030 году в государственную систему отработанной модели по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи мультидисциплинарной командой специалистов.

— Почему вы не сосредоточились только на помощи детям, а взяли под крыло и взрослых пациентов?

— Наш фонд реализует 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни. Организация помощи пациентам старше 18 лет — наша приоритетная задача на ближайшие годы. Ведь непрерывность терапии при переходе во взрослую группу имеет важнейшее значение. Благодаря 13-летней работе фонда продолжительность жизни пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом значительно выросла. При поддержке Фонда президентских грантов наша команда помогает взрослым пациентам получать хирургическое и стоматологическое лечение, проходить качественную реабилитацию, регулярный онкоскрининг на злокачественные новообразования кожи, риск которых высок при тяжелых формах буллезного эпидермолиза.

«Редкое» материнство

— Фонд помогает не только самим пациентам, но и их семьям?

— В 2022 году у нас появилась возможность помогать и мамам наших подопечных. Уход за больным малышом отнимает много времени и сил — физических и моральных — особенно если болезнь протекает в тяжелой форме. В борьбе за жизнь ребенка потребности родителей уходят на второй план. Помимо вопросов выживания, женщина решает комплекс задач, касающихся быта, социальной защиты, образования, тем временем ее личная реализация отодвигается на годы. Многие женщины хотят работать, быть социально активными, но не всегда знают, как это совмещать с ролью мамы орфанного пациента. В среднем такие женщины теряют от трех до десяти лет трудового стажа, а многие и вовсе не возвращаются на работу. Именно для них мы создали проект «Редкие женщины». Мы содействуем женщинам в их обучении и трудоустройстве, оказываем психологическую помощь, помогая сепарироваться от диагноза ребенка. Проект в декабре 2023 года одержал победу в номинации «Помощь людям» Международной премии #МЫВМЕСТЕ. Эта победа позволит продолжать развивать социальное направление работы фонда через сопровождение мам в проекте «Редкие женщины», включить в него большее количество участниц. К программе уже планируют присоединиться более 10 орфанных фондов. Запуск второго этапа проекта назначен на май 2024 года.

— Вы говорите о мамах. А много ли пап остаются в таких семьях? И насколько они вовлечены в жизнь особенных детей?

— Фонд сопровождает подопечного на всех этапах жизни, c момента его попадания в фонд семья получает комплекс психологической и социальной помощи. Вопреки стереотипам, большинство семей наших подопечных — полные, так как мы работаем еще и с папами. Программа психологической поддержки — одна из самых востребованных.

— Не раз слышала от мам детей-инвалидов, что они не позволяют себе родить еще одного ребенка, чтобы не ущемлять интересы первого, больного. Это правильно, по вашему мнению?

— Наши мамы часто не рожают второго ребенка, потому что боятся повторения ситуации. Ведь дети с буллезным эпидермолизом или ихтиозом требуют не только сложного ежедневного ухода, но и немалых материальных затрат.

А что касается «ущемления интересов», то я не сторонник того, чтобы мама беззаветно посвятила всю свою жизнь больному ребенку. Это не сделает счастливым никого: ни саму женщину, ни других членов семьи, ни самого ребенка, потому что формирует в нем нездоровые паттерны — манипулятивность и беспомощность. Моя позиция — стараться выстраивать жизнь так, чтобы не нужно было никого приносить в жертву, чтобы всем было максимально комфортно, в том числе и маме. Работа с мамами — огромный шаг на пути к будущим положительным изменениям в состоянии здоровья орфанного ребенка и его дальнейшей социализации.

При таком подходе рождение второго ребенка способно, скорее, оздоровить психологический климат в семье. Конечно, при принятии решения необходимо реалистично оценивать генетические риски: ведь эти заболевания — наследственные. Однако мутация может произойти и во время беременности. Если в первый раз произошло именно так, то риск рождения следующего ребенка с этим диагнозом — не выше, чем в среднем в популяции, то есть 1 к 30-50 тыс.

Выбираю счастье

— Вы сама — мама особенного ребенка. Какие главные трудности вам пришлось в связи с этим преодолевать?

— У моего младшего сына Савелия — РАС (расстройство аутистического спектра), и труднее всего были два момента. Первый — неизвестность, пока мы не подтвердили диагноз. А второй — принять, что теперь все будет по-другому. Сразу хочу оговориться: я была в гораздо более привилегированном положении по сравнению с большинством российских родителей детей с РАС. Несмотря на шок и растерянность, я гораздо лучше понимала, как действовать, в моем окружении были люди, которые могли направить и предложить помощь. После трех месяцев молчания я написала пост о диагнозе Савы в соцсетях, и мне сразу же позвонила Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца», который уже почти 20 лет помогает семьям, воспитывающим детей с аутизмом и другими особенностями развития.

Обычно это я, как руководитель фонда, предлагаю помощь, на этот раз помощь потребовалась мне. Первым шагом стала специальная программа для родителей «Ранняя пташка», и это лучшее, что со мной тогда случилось. Потом Савелий пошел на занятия JASPER — это поведенческая программа, основанная на игре, и результаты не заставили себя ждать. Сейчас он ходит в обычный детский сад, у него развивается коммуникация: он может сказать, что хочет или не хочет, а у меня появилось осознание, что все возможно.

— Можно ли быть счастливым, имея ребенка с серьезным заболеванием? И может ли он сам вырасти счастливым?

— Глядя на наших детей — подопечных фонда, я понимаю, что ответ однозначен: да, ребенок с тяжелым, пожизненным диагнозом может быть счастлив и реализован. Главное — относиться к нему с уважением, а не как к жертве — это закладывает прочную структуру семьи.

Мой личный опыт «редкого» материнства говорит о том, что ребенок с заболеванием — точно не повод для несчастья. При моей вере в Бога вообще сложно быть несчастной. Я счастлива в каждый момент времени, реализована и рада возвращаться домой, как бы ни сложился мой день. Я принимаю, что не всесильна, и не все в мире зависит от меня. Но, кстати, как только я «поймала» это ощущение счастья и покоя, состояние моего ребенка тоже улучшилось.

Я убеждена, что счастье — вопрос выбора. Я поняла в какой-то момент, что не хочу быть элементом треугольника Карпмана, играя одну из трех ролей (жертвы, спасателя, преследователя), и я выбрала счастье. Это не так сложно, как кажется: взрослые люди вольны выбирать, как встречать каждое новое утро. Счастье — в мелочах, и чтобы замечать эти мелочи и радоваться им, не нужно много времени или денег, как банально бы это ни звучало.