Дышать, а не хрипеть и плакать
Ярославу Грицаёву нужен НИВЛ. У него СМА, он задыхается.
«Я пока до конца не понимаю, что случилось. Почему тяжело болеет такой маленький ребенок, который не успел еще ни напроказничать, ни обидеть никого. Он успел только родиться, научился нескольким движениям, и вдруг — СМА». Наталья с трудом подбирает слова, отвечает на вопросы односложно. Наверное, потом она научится бойко рассказывать о своей жизни и жизни сына, чтобы очередной раз попросить о помощи. А пока — все впервые. Первые страхи, первая откровенность ради помощи.
Годовалый Ярослав «плачет шепотом». Так плачут только малыши с диагнозом СМА 1. Когда нет сил на голос, на вдох и слышится только слабый писк. Совсем недавно мальчик умел держать голову, а сейчас просто лежит и дышит, прерывисто и часто-часто. Здоровый ребенок так дышит, когда пробежит хотя бы стометровку. Наверное, Ярославу можно помочь, добившись препаратов нового поколения от СМА, но для начала нужно пройти первый квест: остаться в живых сейчас, когда лекарства еще нет, все мышцы стремительно слабеют и дыхание может остановиться в любую минуту. Он плачет ночью, просыпается и ничего не может сказать о том, как хочется дышать, а не хрипеть и плакать. И можно сделать так, чтобы ребенок не мучился, а спал, жил.
Ярославу Грицаёву нужен НИВЛ как можно скорее. «Я не могу смотреть, как сын губами хватает воздух», — делится мама.
Семья Грицаёвых живет в станице Лысогорская Ставропольского края. И хотя в руках у них назначение на немедленное подключение ребенка на НИВЛ, никто не может предоставить им аппарат даже на время: ни местная паллиативная служба, ни областной центр. Такого дорогостоящего аппарата у них нет. А маленький Ярослав с каждым днем задыхается все больше. У него есть брат и сестра, папа и мама. Они любят его, им за него страшно. Но помочь они ему не могут.
Стоимость нужной для Ярослава модели НИВЛ с расходными материалами согласно представленным счетам составляет 744 000 рублей. Объявляем срочный сбор для спасения Ярослава Грицаёва.
Просьба опубликована 1.09.2020