Отчет о тратах фонда за ноябрь 2020 г.
Дорогие друзья! Трудный 2020 год приближается к концу — следующий ежемесячный отчет мы будем публиковать уже в новом году. Что-то он нам принесет… А сейчас огромное спасибо вам за деятельную поддержку! Расходы фонда «Подари жизнь» в ноябре 2020 года составили 115 975 286 рублей, из них на помощь клиникам, пациентам и на реализацию различных программ фонда направлено 106 992 119 рублей.
Как всегда, начинаем с хороших новостей. Из Центра детской гематологии выписалось 78 человек, и почти все они — с улучшением. Из наших знакомых закончили основное лечение Ваня Марушкин и Саша Петруня. Успешно прошли проверки Лана Дышокова, Агаста Биче-оол, Семен Баранюк, Илья Хохлов и еще 24 ребенка. Из РДКБ выписалось 27 детей (16 приезжали на проверку) — так, закончила больничный курс лечения Ева Королева, успешно прошли проверки Коля Митяев, Максим Карташов и другие ребята. Два ребенка в ремиссии выписались из Московского областного онкодиспансера, 16 детей — из Морозовской больницы, 9 детей и молодых взрослых прошли лечение в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко.
А теперь о расходах.
Как всегда, основная часть расходов на помощь детям в клиниках — это закупка лекарств. В ноябре были закуплены зарегистрированные в России лекарства на общую сумму 22 714 448 руб, а также уплачено 9 161 940 руб за покупку и доставку незарегистрированных препаратов. Вот некоторые расходы на зарегистрированные лекарства: «Адцетрис» для Дианы Вдовиной, Егора Василюка, Ираклия Заркуа, Юли Екимовой и других, «Блинцито» для Насти Бобковой, «Элизария» для Маши Корчагиной и других, «Мозобаил» для пациентки НМИЦ гематологии, многие другие препараты противоопухолевой и сопроводительной терапии, лечебное питание. Отделение дневного стационара НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко было обеспечено препаратами «Авегра», «Темодал», «Иринотекан», «Лейкостим». Кроме обычной помощи нашим подопечным московским клиникам, лекарства покупались также в Ставрополь («Темодал» и «Имипенем»), Екатеринбург («Завицефта»), Якутск и Самару (дефицитный «Этопозид»), Ижевск («Цитарабин»). Что касается незарегистрированных лекарств, ноябрьские расходы на них были следующие: «Онкаспар» для трех пациентов НМИЦ ДГОИ; «Превимис» (летермовир) для Леши Александрова, Заура Эскиева и Максима Насретдинова; «Фоскавир» для Андрея Барыкина, «Кинерет» для Хадижат Нажмудиновой, «Десферал» для Матлаба Узакбаева и еще одного ребенка, а также «Онкаспар» для ребенка из Брянска и «Фоскавир» для 20-летнего юноши, пациента НМИЦ гематологии.
Следующая статья расходов — трансплантация костного мозга. Сюда вошли расходные материалы и реактивы для обычной очистки трансплантата и для проведения дополнительной клеточной терапии (CD45RA-деплеции) пациентам НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ОДКБ г. Екатеринбурга. А кроме того, впервые за долгое время мы оплатили поиск и активацию зарубежного донора костного мозга: маленькая Хадижат Нажмудинова получила трансплантацию от донора из Германии. Замороженные клетки доставлялись в Москву кружным путем, но в конце концов дошли до адресата.
Затраты на медицинское оборудование составили более 11 миллионов рублей. Для Центра детской гематологии имени Дмитрия Рогачева оплачена очередная часть стоимости аппарата гипертермической химиотерапии Performer HT (и теперь эта современная технология будет доступна и российским детям), второе техническое обслуживание магнитно-резонансного томографа, а также половина стоимости современного программного обеспечения для аппарата МРТ, которое позволит существенно повысить его производительность и точность. Для НМИЦ нейрохирургии оплачены новые инструменты к ультразвуковому диссектору: государственное финансирование не успевает за износом существующих инструментов. Наконец, для ОДКБ г. Екатеринбурга куплен аппарат «АРДОК-1» для облучения донорской крови.
Для трех клиник оплачены реактивы стоимостью 6 576 933 руб (в том числе без регистрационного удостоверения) и лабораторные расходные материалы для исследований. Другая статья расходов на диагностические исследования — проведение лабораторных анализов, в основном в НМИЦ ДГОИ и в ОДКБ г. Екатеринбурга, и оплата доставки биообразцов. На это потрачено 1 652 251 руб.
Как обычно, выплачены надбавки к зарплатам врачей (4,95 млн руб) и оплачена работа участников научного проекта (1,5 млн руб).
Затраты на медицинские расходные материалы и материалы для операций превысили 3,6 млн рублей. Здесь можно особо отметить частичную оплату эндопротеза для Ильи Колотилу, очередную закупку материалов для нейрохирургических операций для НМИЦ нейрохирургии, а также покупку антибактериальных липких ковриков, о которой попросили две подопечные клиники.
В административные расходы по проекту «Помощь детям в клиниках» в ноябре (2,89% от всех трат по проекту) включена не только оплата труда всех больничных и региональных координаторов, но и часть расходов на организацию онлайн-конференции.
Лекарства по адресной помощи куплены на общую сумму 5 489 082 руб. Судя вошли в том числе и дорогостоящие лекарства, такие как «Адцетрис» для Вани Проскурина, «Ксалкори» для Жени Сидоренко, «Джакави» для Тамерлана Мехдиева, «Привиджен» и препараты для профилактики инфекций для Димы Кузнецова, «Опдиво» для Даши Ефимовой. Для нескольких ребят куплены дефицитные «Винкристин» и «Этопозид», которых не хватало в региональных клиниках. Покупалось и лечебное питание, и таргетные лекарства, и антибиотики, и многое другое.
Почти такая же сумма — 5 336 989 руб — пошла на оплату лечения, которое дети и взрослые по тем или иным причинам не могли получить бесплатно. Так, было оплачено лечение трех молодых взрослых в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева: это Даша Косцова, София Шамонова и юноша Мухаммед, будущий врач, которому провели операцию по удалению доброкачественной опухоли околоносовых пазух. Также оплачены операции в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко для трех ребят с ангиофибромой, не получивших квоты (в том числе Никиты Новикова и Леши Савинова), и четырех детей-иностранцев (в том числе Мухаррамхон Алихоновой и Димы Деменкова). Четыре ребенка и молодых взрослых, включая Дашу Шалыгину, получили лечение методом стереотаксической радиохирургии на аппарате «Гамма-нож». А четырем мальчикам-подросткам перед интенсивной химиотерапией оплачены услуги по криоконсервации ДНК.
Расходы в рамках программы паллиативной помощи «Качество жизни» — 3 599 253 руб. На эти средства было произведено 11 закупок лекарств и лечебного питания, 28 закупок медицинских расходных материалов (катетеры, ортезы, зонды и многое другое), 4 закупки предметов мелкого медицинского оборудования — кресел-колясок и отсасывателей. Оплачена медицинская транспортировка 6 детей и молодых взрослых (кстати, один из взрослых, которому была оплачена транспортировка, сейчас уже фактически не в паллиативном статусе: ранее перенесенное онкологическое заболевание сильно ограничило его подвижность, но реабилитация привела к заметному улучшению!). Двадцать семей подопечных программы получили благотворительную социальную помощь. Шести семьям оказана помощь в оплате ритуальных услуг. И, как всегда, оплачены консультации психологов для подопечных паллиативного проекта и их близких.
Адресные траты на расходные материалы, материалы для операций и предметы медицинского оборудования индивидуального пользования — 1 912 785 руб. Здесь нужно особо отметить оплату эндопротеза для Юры Денисова.
На диагностику и анализы в рамках программы адресной помощи израсходовано 810 880 руб. Оплачены многочисленные лабораторные анализы (включая, например, типирование для семьи Маши Дубиной и уточненную диагностику для Андрея Бурмистрова), а также МРТ-исследования для четырех подопечных фонда и ПЭТ/КТ-исследование для одного ребенка.
Административные расходы по проекту (зарплаты координаторов адресной и паллиативной помощи, налоги, связь и др.) — 1 260 597 руб, или 6,85% от всех трат на адресную помощь.
Структура ноябрьских социальных расходов: фонду «Новая жизнь» на реализацию различных программ, включая оплату проживания пациентов и услуг по уходу, переведено 5 миллионов рублей. За питание родителей пациентов НМИЦ ДГОИ уплачено 1 489 400 руб, за юридическую помощь семьям пациентов — 197 772 руб, административные расходы по социальному проекту — 168 682 руб.
От благотворительных компаний и частных лиц была получена помощь со средствами гигиены и бытовой химии (влажные салфетки, подгузники, стиральный порошок, машинки для стрижки волос), средствами индивидуальной защиты (включая респираторы), покупкой одежды и игрушек. Одиннадцать семей получили продуктовую помощь, две семьи — финансовую. Для 10 детей из разных больниц (дети-сироты и др.) оплачена работа ухаживавших за ними нянь. Одному ребенку оказана бесплатная офтальмологическая помощь. Также на собранные средства оказывалась различная оперативная помощь детям в больницах.
Сотрудники психологической службы фонда провели два семинара для сотрудников и волонтеров, подготовили публикации для сайта фонда (в ноябре появились статьи «Да наденьте вы уже эту маску!» и «Не могу больше бояться») и публикацию для дружественного издания «Как привлекать детей и подростков к благотворительности». Психологи участвовали в работе ноябрьского Форума ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, в проведении секции по детской онкологии и гематологии на форуме онкопсихологов, в онлайн-конгрессе НОДГО и РОДО, в конференции по клинической психологии «Зейгарниковские чтения» (итого 12 выступлений). Проводилось психологическое сопровождение 7 семей пациентов разных клиник, консультирование 2 сотрудников и 2 волонтеров фонда, две супервизии психолога региональной НКО. Работа психологов, как и работа нянь, и аренда квартир для пациентов, оплачивается по линии фонда «Новая жизнь».
В трех основных подопечных клиниках нашей донорской службы (РДКБ, НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева и ГКБ № 52) в ноябре было 612 безвозмездных доноров тромбоцитов, 1152 — цельной крови и 415 доноров плазмы крови (31 безвозмездный, остальные — с социальной поддержкой). Доноров чуть больше, чем в октябре, но все равно их очень не хватает практически во всех московских клиниках: по сравнению с докарантинным временем сейчас все стало гораздо сложнее. Поэтому еще раз обращаем внимание наших читателей на расписание донорских рабочих суббот!
В прошлом месяцеа было также 11 доноров гранулоцитов — для Заура Эскиева, Егора Орлова, Ромы Мухтарова и Вики Козловой. Заура и Егора, к сожалению, спасти не удалось: доноры гранулоцитов обычно бывают нужны в критических ситуациях, и у обоих мальчиков было слишком тяжелое состояние. У Ромы удалось справиться с инфекциями, но есть проблемы по основному заболеванию. Вика продолжает плановое лечение по поводу апластической анемии.
Поступило 18 просьб о поиске доноров для пациентов 9 других клиник: ГКБ им. С.П. Боткина, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, Института хирургии им. А.В. Вишневского, НМИЦ сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева, Морозовской детской городской клинической больницы, МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, Центра планирования семьи и репродукции, ГКБ № 64 г. Москвы, Клинической больницы № 8 ФМБА г. Обнинска. Донорами для этих пациентов стали 205 человек.
К сожалению, в условиях распространения коронавирусной инфекции вновь сворачиваются выездные донорские акции. В ноябре их было только три: в ЕИРЦ в Воронцовском переулке, в дирекции железнодорожных вокзалов РЖД, а также в микрорайоне Ватутинки в Новой Москве. Всего в ходе этих акций кровь сдали 109 человек.
Ноябрьские расходы на реализацию донорской программы — 1 057 580 руб. На сей раз большая часть расходов — это не оплата труда сотрудников донорской службы, а изготовление сувенирной и информационной продукции для доноров, которая будет раздаваться им в самых разных отделениях переливания крови. Ведь все-таки Новый год неуклонно приближается! И нам кажется очень важным в этот праздник отметить вклад тех, кто жертвует свою кровь ради того, чтобы спасти наших подопечных.
В течение ноября больничные волонтеры МООД продолжали посещать подопечных в отделении и организовывать мастер-классы, игры и общение, соблюдая все необходимые меры предосторожности. В остальных клиниках, включая РДКБ и НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, а также на амбулаторных квартирах возможны возможны только онлайн-посещения. Проект «Кругосветка» разнообразит привычные форматы: кроме традиционных путешествий по Чехии, Австралии и Словакии ребята могли принять участие в викторине. Для подопечных, уже выписавшихся из больниц и находящихся в достаточно хорошем состоянии, работает проект «Выездные мероприятия»: в ноябре 155 подопечных посетили 15 театральных спектаклей. Волонтеры-водители в ноябре совершили 44 поездки (в частности, помогали пациентам ездить на сеансы лучевой терапии), еще 41 поездка была совершена за счет «Добрых километров» компании «Ситимобил». Также была организована индивидуальная поездка на экскурсию для паллиативного ребенка в рамках проекта «Покажи Москву».
Волонтеры внебольничной помощи выполнили 11 заявок на перевозку клеток костного мозга, лекарств и пробирок с анализами. Волонтеры-юристы работали в режиме индивидуальных консультаций по телефону. Переводчики занимались переводами больничных выписок на английский язык. Дизайнеры продолжают выполнять заявки по оформлению онлайн-афиш, а также верстают журнал «Звездочка» (НМИЦ ДГОИ), который выйдет в декабре. Волонтеры проекта «Дни красоты» помогали на съемках, проводимых фондом.
Расходы на реализацию волонтерского проекта в ноябре состоят из оплаты труда координаторов волонтеров и покупки различных товаров для занятий с детьми.
Проведение выездных реабилитационных программ по-прежнему приостановлено из-за коронавирусной инфекции. Поэтому работа в основном велась в дистанционном режиме. Именно этой проблеме была посвящена трехдневная онлайн-конференция «VR 20.20. Перезагрузка. Волонтерство и реабилитация в новой реальности», организованная в ноябре сотрудниками реабилитационного и волонтерского отделов фонда «Подари жизнь». Представители 22 фондов приняли участие в конференции, чтобы поделиться своими разработками по онлайн-работе с подопечными, обсудить проблемы и совместно найти решения.
В рамках проекта «Первый шаг» подготовлены материалы для родителей подопечных дошкольного возраста про игру и ее возможности для адаптации и социализации ребенка. Начат новый проект совместно с программой «Качество жизни»: набрана группа волонтеров, которые готовят и оформляют материалы для подопечных программы и их родителей. Одним из первых этапов стала разработка праздничных онлайн-адвентов для семей.
Программа образовательной реабилитации продолжает работать в дистанционном режиме. 19 учеников «Благотворительной школы» проходили индивидуальное обучение по разным предметам при поддержке 24 волонтеров-учителей, 17 подопечных учатся у наших партнеров — онлайн-школы «Фоксфорд», а всего ребята занимаются на 50 онлайн-курсах. В ноябре были проведены собеседования, в итоге к проекту присоединились 6 волонтеров-учителей.
Проект тьюторского сопровождения пополнился 3 профессиональными тьюторами, набраны волонтеры для дальнейшего обучения. Для этих целей разработан обучающий курс на платформе Skill Cup. Кураторы проекта завершили обучение на курсе «Введение в практику тьюторского сопровождения» (совместный курс «Новой школы» и МГПУ).
Расходы на реализацию реабилитационного проекта включают в себя оплату труда постоянных сотрудников и оплату доступа к сервису Skill Cup.
Для активных строительных работ сейчас не сезон. Но продолжается оплата коммунальных услуг и других расходов, связанных с пансионатом. Так, основными ноябрьскими расходами оказались траты на присоединение энергопринимающих устройств к электрической сети. Всего расходов за ноябрь 2020 года — 97 832 руб.
Расходы на содержание фонда в ноябре — 8 983 167 руб, или 7,75% от всех трат за месяц. Детальный отчет о расходах за месяц в формате Excel, как всегда, выложен на сайт.
Спасибо всем, кто помогает, интересуется, сочувствует и просто остается с нами!