Созданный Путиным фонд должен был обеспечить лекарствами детей, больных СМА. Почему их родители снова сами ищут деньги на препарат за 150 млн рублей?

В январе этого года в России был создан государственный фонд «Круг добра» для поддержки детей с редкими заболеваниями. Инициатором выступил Владимир Путин. Правда, до сих пор фонд так и не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит больше 2 млн долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию (СМА). В прошлом году другие благотворительные фонды закупили «Золгенсму» для 25 детей. Сейчас в «Золгенсме», по приблизительным оценкам, нуждаются 40 малышей, но госфонд закупать препарат пока не собирается. О том, почему это происходит, мы поговорим с Дмитрием Петровым — отцом ребенка со СМА.