Лекарства по списку: федеральный регистр пациентов заработал в России

В России пересчитали пациентов с тяжелыми диагнозами. Людей, которые болеют диабетом, раком, имеют серьезные проблемы с сердцем и психические отклонения, занесли в единый Федеральный регистр. По задумке его разработчиков новая электронная система позволит более адресно оказывать медицинскую помощь. Но главное — решит давнюю проблему обеспечения бесплатными лекарствами. Дело, действительно, нужное. Правда, есть один очень важный пробел. Все узнала корреспондент «Известий» Кристина Морозова.

Система льготного обеспечения сейчас больше напоминает игру втемную: регионы получают деньги, закупают лекарства, но точной картины, кому, чего и сколько действительно нужно — нет. Так это работает уже десятилетиями. Пока одни складируют бесплатные лекарства на полку, другие ждут их месяцами.

«Бывает такое, что по полгода приходится ждать необходимые медикаменты, и приходится их закупать самостоятельно», — рассказывает пациентка с сахарным диабетом Анастасия Талия.

С сахарным диабетом Анастасия живет больше 20 лет. Девушке постоянно нужен инсулин, и каждый раз его поиск в социальных аптеках похож на лотерею.

«Вся сложность в том, что нет определенно нужных препаратов. То есть инсулин — он не один. Определенный вид этого инсулина, они бывают абсолютно разные, они могут не подходить тому или иному человеку. За год по четыре-пять раз замена инсулина, и это очень бьет по здоровью», — поясняет Анастасия.

Власти решили: систему лекарственного обеспечения необходимо кардинально менять. Помощь должна быть адресной и, что немаловажно, прозрачной. Инструментом для этого должен стать федеральный регистр пациентов.

Регистр объединит данные о пациентах с 12 типами заболеваний: от онкологии и сахарного диабета до психических расстройств и даже беременности. В одном месте впервые соберут не просто все персональные данные, а полноценную медицинскую историю: стадию заболевания, назначенные лекарства, динамику состояния и даты операций.

На первый взгляд регистр кажется очевидным инструментом для решения проблемы. В теории понятно, сколько покупать и какой объем финансирования нужен регионам. Врачи будут опираться не на квартальные лимиты, а реальную потребность. Но есть нюансы.

«Нам нужен очень подробный регистр онкопациентов для того, чтобы действительно нас можно было посчитать. Есть и негативная сторона. Сможем ли мы очень четким подсчетом тех пациентов, которые были выявлены в этом году и вошли в этот реестр, скорректировать цифру тех пациентов, которые появятся в следующем году, и предположить этот рост», — задается вопросом президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов Ирина Боровова.

Регистр вызывает вопросы не только у онкологов. К примеру, врачей смущает факт, что отказаться от попадания в него нельзя.

«В информированном согласии пациента, которое каждый пациент подписывает, когда соглашается на обследование и лечение, должен появиться пункт, в котором пациент будет разрешать или не разрешать включать его личные данные в такой регистр. Я не увидела, что этот пункт четко оговаривается перед тем, как регистр вступит в силу», — отмечает врач-эндокринолог, член совета при президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ольга Демичева.

А как быть, если диагноз поставили по ошибке? Удалить его из базы будет нельзя. В постановлении правительства четко прописано: исключение записей не предусмотрено.

«У нас на самом деле в законе здравоохранения впервые за всю историю вводится такой нормативный документ, который имеет обязательную силу и в то же время противоречит базовому принципу охраны здоровья и прав пациента. В этой ситуации даже охрана врачебной тайны особенно под сомнением», — заявляет медицинский юрист Екатерина Батурина.

Юристов смущает и тот факт, кто именно будет вносить эти данные. В постановлении указана расплывчатая формулировка: «медицинские учреждения». А какие? Формально регистр могут обязать заполнять и частные клиники.

«Вот эта информация, кому она будет доступна, кто ей будет пользоваться. Спрашиваем ли мы пациентов о том, хотят ли они попасть в этот регистр. Я не знаю, как законодательство определит, законно ли всю информацию собирать в одном месте и кому-то ее передавать», — говорит президент Лиги защиты врачей Семен Гальперин.

Федеральный регистр — это мощный инструмент. Но это только половина дела. Вторая, немаловажная часть — деньги и логистика. А теперь еще и третья — защита персональных данных. Главный риск в том, что система станет идеальной базой данных о том, кто и чего не получил, но при этом проблема дефицита лекарств, которые необходимы миллионам льготников, так и останется неразрешенной.

Еще больше новостей — у Пятого канала в мессенджере MAX.