Маленькой череповчанке Арине нужен диагноз
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помог найти деньги на генетический анализ для девочки из Вологодской области.
Родные двухлетней малышки надеются, что врачи в скором времени установят ее диагноз.
Сказали - «повезло»...
Маленькая череповчанка Арина Документова родилась 4 марта 2014 года. Беременность у ее мамы проходила спокойно, хотя что-то уже тогда настораживало Оксану:
«Я волновалась, что ребенок в животе очень мало шевелится, ведет себя уж очень спокойно по сравнению с тем, что рассказывали другие мамочки».
О своих волнениях Оксана уже тогда говорила врачу, но доктор ее успокоила: сказала, что по нормам ребенок в животе должен шевелится минимум десять раз за сутки. Мол, десять шевелений было? Значит, все нормально. Тем более, что и все анализы, и результаты УЗИ хорошие.
В другой раз роженица всполошилась уже в роддоме: в первые секунды жизни Арина не закричала как все другие дети.
«Я очень испугалась, что тихо, да и врачи какие-то были напряженные. Крик малышки я услышала, наверное, уже где-то через минуту, причем это был какой-то сдавленный хрипящий звук, не похожий на то, как кричат другие младенцы. Меня это очень испугало».
В роддоме все это объяснили тем, что маленькая Арина, скорее всего, из-за того, что вокруг нее обвилась пуповина, недополучала достаточного количества кислорода. Впрочем, тогда они решили, что большой проблемы в этом нет – ведь по шкале Апгар, по которой всех малышей дважды оценивают в впервые минуты после рождения, Арине поставили очень высокую оценку – 9 баллов, а значит, никаких особых проблем с развитием и здоровьем у нее не увидели.
«В роддоме дочка все время спала, я ни разу не слышала, чтобы она плакала, - вспоминает Оксана, - мне даже медики говорили, «Повезло вам, мамочка, вон какой у вас спокойный ребенок, даже ночью ни разу не просыпается». Выписали нас из роддома уже на третий день после родов».
В три месяца, когда Арину стали возить на массаж, ее мама стала замечать, что малышка отстает от своих сверстников. Затем девочка заболела бронхитом, и врачи успокаивали Оксану, что если небольшая задержка в развитии у Арины и есть – то это из-за слабости после болезни.
«Меня все время успокаивали, считали мамочкой, которая все драматизирует. А я волновалась, что дочка не держит головку в 4 месяца, не переворачивается, как другие малыши. Невролог говорила, что это не страшно, и мы скоро все нагоним».
Но головку Ариша не держала ни в четыре, ни в пять, ни в шесть месяцев.
31 декабря 2014 года у Арины, видимо, снова из-за простуды, поднялась высокая температура, родители вывали скорую, та отвезла их в больницу.
«Там нас посмотрел невролог и ужаснулся, почему мы до сих пор не были еще ни разу на реабилитации в отделении неврологии. Так мы в январе попали именно туда. Мне сразу сказали, что мы инвалиды... »
Диагноз неизвестен
С тех пор началась череда обследований и реабилитационных курсов. В свои 8 месяцев Арина умела только переворачиваться. Головку держала очень слабо, постоянно запрокидывала. Не было опоры на ножки, в ручках не могла ничего держать, не гулила.
«Мы были у себя в городе Череповце 4 раза, в Вологде 1 раз, занимались в реабилитационном центре «Преодоление», 2 раза в НПЦ детской психовневрологии г. Москвы. Прогресс от лечения был, но очень медленный. Ведь диагноза врачи не знали. Тогда мы написали в РДКБ города Москвы о просьбе нас госпитализировать для уточнения диагноза».
Там врачи посоветовали сделать два генетических исследования. Деньги на них – 70 тыс. руб. – выделил по квоте областной департамент здравоохранения. Правда, тогда два анализа – микроматричный и на обмен веществ – никаких нарушений у девочки не выявили, точный диагноз так и не был поставлен.
«После мы попали по квоте в НИИ педиатрии им. Пирогова, где нам генетик рекомендовала пройти еще одно генетическое исследование - полноэкзомное секвенирование. Правда, стоило оно очень дорого - 95 тыс. руб. Для нашей семьи сумма практически неподъемная – папа у нас зарабатывает немного, а я сижу дома с Ариной».
Деньги на этот анализ удалось найти благодаря «АиФ. Доброе сердце»: на срочное исследование благотворительный фонд перевел деньги, собранные читателями газеты, так что долго искать необходимую сумму для обследования Арины на этот раз не пришлось. Пока результата исследования все еще нет – он будет известен только к августу, но мама Оксана надеется, что точный диагноз поможет начать более эффективное лечение и реабилитацию.
Китайское чудо
Параллельно с проведением обследования деньги на лечение и реабилитацию Арины собирали и в интернете. Благодаря набранной по сбору сумме этой весной девочку вместе с мамой удалось отправить в китайский город Харбин. Там врачи делали ей иглоукалывание и массаж, занимались с ней лечебной физкультурой – методика восточных докторов буквально с первых же дней дала очень хорошие результаты.
«Прогресс был просто поразительный, - говорит Оксана, - до поездки Арина не могла даже сидеть. Если не была опоры – сразу заваливалась на спину, могла при этом больно удариться головкой. А там она уже на третий день реабилитационного курса стала вставать на ножки. Сейчас если падает – выставляет вперед ручки, у нее появился рефлекс ходьбы. Арина стала спокойнее, перестала все время просыпаться и плакать ночью. У нее появился интерес к другим детям. Начала говорить «вавава», «мамама», «нанана», научилась держать бутылочку и некоторые игрушки. Мне бы очень хотели свозить Аришу к китайским докторам для повторного курса осенью - но сейчас сборы идут очень плохо, за два месяца удалось набрать чуть больше 20 тысяч».
История Арины Документовой – лишь один маленький эпизод из жизни и работы благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце». К сожалению, реалии сегодняшних дней таковы, что на лечение тяжелобольных детей деньги приходится собирать всем миром. Читатели «Аргументов и фактов» уже не раз помогали маленьким жителям нашей страны получить дорогостоящую медицинскую помощь. Ведь даже самая небольшая сумма, самое маленькое пожертвование может помочь установить точный диагноз, начать в срок необходимое лечение, и даже спасти жизнь ребенка.
Тем, кто хочет помочь
Банковские реквизиты:
Благотворительный фонд «АиФ.Доброе сердце»
ИНН 7701619391 КПП 771801001
Банк получателя: ОАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК: 044525225