Весь округ сплотился в едином порыве помочь девочке Юлиане

У Юлианы редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа.

Маленькая девочка из Югорска Юлиана Сырцева в последний месяц стала героем новостных лент. В ее поддержку по всему региону проводят концерты, фестивали, организуют благотворительные матчи, а чиновники обсуждают ситуацию с югорчанкой в верхних эшелонах власти. Ведь цена жизни полуторогодовалой Юлианы – 150 млн рублей.

Стоимость жизни – 2 млн баксов

У Юлианы редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа (СМА-2). У малышки отмирают мышцы, что может привезти к остановке сердца. Но спасти ее можно. Для этого требуется всего одна инъекция самого дорого в мире препарата «Золгенсма», который после успешных испытаний продают фармкомпании США. Стоимость – заоблачная даже по западным меркам – больше 2 млн долларов. В России есть аналог, который назначается пациенту пожизненно и тоже стоит не мало – около 7 млн рублей за каждый укол.

«Мы узнали о препарате «Спинраза», который разрешен в России, стали переписываться с родителями, чьи дети его уже получают, у них заболевание перестало прогрессировать, - говорит мама девочки Людмила. – Но как нам рассказали специалисты, генная терапия препаратом «Золгенсма» все же эффективней, но до двух лет».

В чем разница между препаратами? «Спинразу» надо вводить пожизненно. Первый год лечения, а это восемь уколов, обойдется семье в 44 миллиона рублей. Последующие годы – около 24 млн. «Zolgensma» же восстанавливает «сломанный» ген и вводится единожды. По словам родителей, всего за месяц Юлиана потеряла навык ползать, стала сидеть с трудом, мышцы малышки слабеют каждый день.

Мы все Юлиана

Для родителей девочки выход один – собрать 150 млн рублей. Причем сделать, казалось бы, невозможное, необходимо до осени, когда малышке исполнится два года. После действие самого дорогого в мире лекарства может свестись на нет.

Благотворительные организации отказались поддержать Юлиану. По их мнению, такую сумму собрать нереально без властей. Однако на помощь девочке пришли сотни волонтеров, которые распространили информацию о ситуации по всему региону. И сегодня, пожалуй, в ХМАО нет человека, кто бы не слышал о юной югорчанке, борющейся со смертью. Политики, спортсмены, деятели культуры, школьники, студенты сплотились, чтобы помочь. Ежедневно в регионе проходят мероприятия, на которых организаторы заявляют – все собранные средства мы направим Юлиане Сырцевой. Например, одна из школ Советского района за день акции перечислила родителям девочки 130 тысяч рублей. Всего за полтора месяца из необходимых 150 млн удалось собрать 27 млн рублей.

Югорский сенатор Эдуард Исаков обратился за помощью в сборе средств к россиянам. Также он предложил председателю Совета Федерации Валентине Матвиенко включить заболевание СМА в список высокозатратных нозологий, чтобы лечение оплачивалось за счет бюджета. Сейчас этот вопрос обсуждается.

Несколько дней назад общественники Общероссийского народного фронта (ОНФ) в Ханты-Мансийске провели круглый стол по поводу льготного лекарственного обеспечения людей с редкими заболевания и отправили в приемную Владимира Путина свое предложение о выделение средств на лечение подобных болезней из казны страны.

С надеждой на жизнь

А пока родители используют все способы, чтобы их малышка поправилась. Неделю назад они приехали в Ханты-Мансийск на личный прием к губернатору. «Поговорили с Натальей Владимировной о сборе денег по всем направлениям. Пока собираем на заграничный препарат, но мы были бы готовы получить и нашу «Спинразу», чтобы остановить процесс прогрессирования болезни. Но это лекарство коварно тем, что, если его поставил, а потом не ставить, идет резкий откат. Губернатор сказала, что поможет всем, чем сможет», - сообщила Людмила.

К акции в поддержку Юлианы присоединяются не только сердобольные жители, но и целые предприятия. «Мы с коллегами решили не дарить друг другу подарки на 23 февраля и 8 марта, а собрать общую сумму и перевести Юлиане», - рассказала руководитель Центра социальных медиа Югры Дарья Цуманкова.

Что касается бесплатного препарата «Спинраза», то в департаменте здравоохранения пообещали урегулировать этот вопрос в сжатые сроки. Но сейчас для родных Юлианы важно постараться собрать с помощью всех жителей округа, страны, даже мира, средства на американский «спасительный» укол, ведь у ребенка, которого ласково называют «Югорским смайликом», есть надежда на жизнь.