Югорскому здравоохранению требуется помощь Минздрава

Депутаты думы ХМАО обратились к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой помочь профинансировать закупки дорогостоящих лекарств из федерального бюджета. Препараты нужны югорским пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Депутат Думы Югры Андрей Осадчук пояснил сложившуюся в здравоохранении округа ситуацию и причину обращения депутатов в Минздрав. По словам парламентария, сейчас на окружной бюджет легла серьезная нагрузка при приобретении дорогостоящих лекарственных средств. «Стоимость курса некоторых лекарственных препаратов, незарегистрированных в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», – говорит Андрей Осадчук. В список редких заболеваний, которые не считаются угрожающими жизни и хроническими, сокращающими продолжительность жизни входят спинально-мышечная атрофия, болезнь Помпе, муковисцидоз и другие. «По закону люди, страдающие редкими заболеваниями, включенными в соответствующий государственный перечень, должны быть обеспечены бесплатным лечением. В системе здравоохранения и социального обеспечения региона ведется большая работа в этом направлении. В то же время без федеральной поддержки решать подобные проблемы будет сложно. Поэтому принято решение от имени думы Югры выступить с законодательной инициативой в адрес главы Минздрава», – отметил депутат Осадчук. Редкими (на языке медиков – орфанными) являются заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 1000 тысяч населения. Значительная их часть передается по наследству и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Причем симптомы таких заболеваний не всегда можно распознать сразу. Многие из редких болезней проявляются в раннем возрасте, причем около 30% детей, страдающих ими, не доживают до пятилетнего возраста без дорогостоящего лечения.