Пусть у Ростика будут бинты и лекарства
У маленького Ростика буллезный эпидермолиз. Его кожа травмируется от прикосновения
Владимир Дунаев чувствовал, что надо ехать домой в Краснодар. Просто места себе не находил. Командировка его затянулась, а срок родов у жены все приближался. Уехать было не просто. В конце концов стало понято: чтобы уехать, придется уволиться. Но выбор перед Владимиром не стоял: он хотел быть рядом со своим первенцем сразу же в первые дни после рождения. Как будто чувствовал, что он будет так нужен. Он и имя ему давно придумал: Ростислав.
«Еще был вариант – Ярослав. Но мы это имя приберегли для нашего следующего малыша», – рассказывает Владимир.
Первый разговор с врачом поверг его в шок: «У вашего сына врожденное неизлечимое заболевание». Но Владимир не из пугливых. Через пару часов шок прошел, появились конкретные вопросы: как лечить, как ухаживать, какие ограничения ждут сына.
«Я сам спортсмен, с 20 лет занимаюсь тайским и классическим боксом. Сначала я расстроился, что сыну физические нагрузки будут противопоказаны. А потом подумал: ну и ладно. Значит будет умный. Может, будет в компьютерах разбираться». Об этом и обо всем другом Владимир подолгу разговаривает с 4-месячным Ростиком. Он проводит с ним много времени. И ночью укачать, и вечером искупать, и сделать перевязки – обязанности молодого отца.
«Я одна не справляюсь, – признается мама Елизавета. Любое неловкое движение Ростика – ударил ножкой о ножку или о край ванны – приводит к тому, что у него сходит кожа». При буллезном эпидермолизе боль и неприятные ощущения доставляют даже пеленки.
Поэтому Ростика нужно ежедневно смазывать мазями и перевязывать специальными средствами. Простые бинты не подходят: они потом отходят вместе с нежнейшей кожей малыша. Неслучайно детей с буллезным эпидермолизом зовут «дети-бабочки» – настолько они чувствительны к любому прикосновению.
Специальные средства – медикаменты, мази и перевязки – на два месяца стоят 296 078 рублей. Владимиру и Елизавете, целиком поглощенным заботам о своем особенном малыше, такую сумму не заработать. А вместе мы сможем им помочь?
Текст: Софья БАКАЛЕЕВА
Фото: Виталий ТИМКИВ
Опубликовано 5 декабря 2022 года