«Хочу, чтобы после нас что-то осталось»: как детям с ДЦП из Лисичанска помогают в Челнах
У истории помощи больным лисичанским детям два начала. Одно – двадцать лет назад, когда в Набережных Челнах родилась тяжелобольная девочка. Второе – гораздо ближе и по времени, и по месту: прошлой осенью в Лисичанск приехал челнинский предприниматель Рустам Гатин. Приехал, чтобы помочь жителям нашего города тем, что хорошо умеет: накормить горячей пищей людей, живущих без газа и электричества в разбитом городе.
Рустам Гатин
Начало первое: Лисичанск
Сейчас, когда татарстанские кашевары приготовили и раздали уже больше двух миллионов порций, большинству из нас не надо много рассказывать об этом человеке. Его знают и любят. Знают и то, что Рустам, начав какое-то дело, не просто не остановится на полпути: он проделает полтора, два пути, увидев еще множество целей по ходу решения своей первой задачи. В Набережных Челнах, создав успешный бизнес в сфере общественного питания, он создал и благотворительные проекты, которые помогли не только накормить бездомных, но и вернули их к нормальной жизни. В нашем городе, помимо приготовления горячих обедов, привозит тележки для продуктов и раздает их встреченным на улицах бабушкам, чтобы легче было доставлять домой покупки. Приехав домой, встречается с библиотекарями и рассказывает им о жизни в Лисичанске. Результат – сотни книг, собранных челнинцами и переданных нам… Такой человек.
А однажды во время раздачи еды к нему подошла женщина и несмело спросила, не помогут ли ей с приобретением памперсов для 19-летнего сына: у мальчика тяжелая форма ДЦП. Через некоторое время Рустам предложил повезти парня в Набережные Челны на реабилитацию. Мама была потрясена, не верила в такую возможность. Рустам объяснил матери парня, что на родину татарстанцы все равно регулярно ездят, а там есть замечательные врачи… И они поехали. Так началось то, что теперь он называет «наш проект».
Добирались трудно. Для полностью обездвиженного парня дорога была тяжелой, там, где требовались пешие переходы, Рустам нес его на плечах. Ехали без всяких предварительных договоренностей. Гатин не сомневался, что мальчик из Лисичанска получит помощь, в том числе и потому, что двадцать лет назад в Набережных Челнах родилась тяжелобольная девочка. Бабушка этой девочки – учредитель и президент благотворительного фонда «Дети ДЦП» Тянзиля Егорова.
И тут настало время для второго начала этой истории.
Тянзиля Егорова
Начало второе: Набережные Челны
Горе – это испытание. Не в том смысле, что тяжело и больно его переносить. Испытание – в смысле экзамен. Сломаешься или одолеешь, замкнешься в себе или поверишь в людей, озлобишься или станешь сердечнее… Для Тянзили Зуфаровны таким испытанием стал диагноз внучки. Мириться с ним она не собиралась.
Внучка с рождения была в коме 32 дня, мы с ней прошли очень многое, – рассказывает Тянзиля Егорова. – Я поняла, как тяжело и дорого поднимать таких детей, надо быть олигархом. Тогда мы, четыре бабушки таких внуков, объединились, ходили по инстанциям, требовали… В итоге мы создали благотворительный фонд, в который никто не верил. Задумка у нас была самая утилитарная: играть в «черную кассу». Кто знал, что нас так вынесет на все эти международные проекты... У меня было ощущение, что меня все время кто-то сзади толкает: вот это ты должна сделать, вот это... Наш фонд отличается от других тем, что мы не работаем по схеме сбора и распределения средств. Мы сами формируем комплексную систему реабилитации, создаем проекты, в рамках которых детям предоставляются индивидуальные, необходимые по состоянию здоровья услуги. На сегодняшний день у нас 18 проектов. Они предназначены для развития и роста детей. В 2010 году мы открыли высокотехнологический медицинский центр, единственный в России, – АНО «Реацентр Челны». Таким образом, я возглавляю две организации.
«Первые пациенты уже выпускники школ, в этом году поступали в вузы»
Тянзиля Зуфаровна с гордостью рассказывает о результатах своей работы – более чем впечатляющей. 80 процентов их пациентов при стабильном сопровождении дают не просто реабилитацию: они приходят к третьей группе инвалидности – рабочей. То есть почти к полноценной жизни. 15 процентов – ко второй группе, и это огромный успех в сравнении с безнадежным состоянием, в котором дети поступали. Первые пациенты – уже выпускники школ, в этом году поступали в вузы. Она убежденно говорит об огромном значении, которое имеет связь с родителями, их активность. Изначально фонд объединил 350 семей, и там, где родители постоянно посещали все мероприятия, постоянно были на связи со специалистами, результат просто ошеломляющий. Это еще раз подтверждает: детей даже с тяжелой формой ДЦП реабилитировать можно и нужно…
Мы беседуем уже часа два, я восхищаюсь профессионализмом Тянзили Егоровой, думаю, что она, наверное, доктор медицинских наук со специализацией в области сложных неврологических заболеваний… И вдруг она решительно произносит:
Только я никакой не врач.
Наверное, челюсть у меня упала не только фигурально, но и буквально. Не придумала ничего умнее, кроме как спросить:
А кто?
Несколько иронически взглянув поверх очков, моя собеседница дала подчеркнуто отчетливый ответ:
Повар пятого разряда.
Да, любовь способна на все. В возрасте уже совсем не юном Тянзиля Егорова полностью поменяла жизнь ради до боли любимого маленького человека. Но не стала профессиональной бабушкой ребенка-инвалида: очень быстро поняла, что всегда быть рядом, ухаживать – этого не просто мало. Результата не будет.
Бабушки, которые не захотели мириться с судьбой
Я со своей внучкой объехала 22 реабилитационных центра мира и столько же НИИ. Я не верила, что я свою внучку не восстановлю, – рассказывает Тянзиля Зуфаровна.
Эти трудные и горькие поездки убедили ее, что комплексного подхода в лечении ДЦП нет. Если есть медицинская помощь – нет коррекционной педагогики, той же логопедии и дефектологии, без чего реабилитация невозможна. Ну а характер у этой женщины такой: чего-то нужного нет – значит, надо сделать.
Началось с того, что четыре бабушки не захотели мириться с судьбой. Ровно год мы ходили по инстанциям. Чиновники думали, что разбежимся, – с усмешкой вспоминает она.
Бабушки не разбежались, а создали благотворительный фонд, чтобы помогать всем детям с ДЦП. Даже пугающе огромный объем новых знаний, которые просто необходимо было осваивать, не испугал. Повар Егорова понимала, что должна стать и юристом, и экономистом, и, разумеется, врачом – пусть и без диплома.
«Помогать надо всей семье»
Я пять лет ходила в медуниверситет вольным слушателем, чтобы понять, какими детьми я буду заниматься, – объясняет Тянзиля Егорова. – Я осваивала компьютерные программы – у меня же компьютеризировано все. Легко не было, конечно. Но чтобы мышление не тормозилось, надо постоянно учиться. Сидела, грызла ручку, разбиралась, выйду покурю, попсихую... Я же после инсульта. А сидеть на месте просто так нельзя. Если хочешь, чтобы тебя серьезно воспринимали, ты должен владеть объемом информации на уровне того человека, напротив которого ты сидишь, иначе скажут: выскочка, ты откуда пришла?.. Я считаю, неправильно абсолютно, когда ребенка с многосочетанными формами основного заболевания и множеством сопутствующих патологий ведет один врач. То, что мы в Челнах внедряем, мы внедряем с 2007 года. Цифровые технологии, консилиумное направление, и вневедомственно работаем, потому что в медицинском центре, например, не положено вводить элементы коррекционной педагогики. Переобучали психологов на нейропсихологов, логопедов на логопедов-дефектологов…
Тянзиля Егорова лучше многих понимает: в случае ее пациентов помогать нужно не только больному ребенку – всей семье. Мамам помочь жить, не жертвуя своей жизнью. Для этого обращались с просьбами создать инклюзивные группы в школах и детских садах, находили спонсоров, которые ремонтировали для этого помещения. Подталкивали женщин к тому, чтобы с толком использовали освободившееся время – учились, получали специальность, начинали свое дело. И некоторые открыли свои центры красоты, салоны.
Иногда больше работаем с мамами, чем с детьми, – объясняет Тянзиля Зуфаровна. – Отчаявшиеся, не верящие ни во что… Присматриваемся, домой ходим на патронаж, как маму расшевелить. Стараемся, чтобы мамы открылись, обо всех своих проблемах рассказывали.
Еще одна больная тема – отцы в таких семьях. Опыт показывает: папы ломаются быстрее, очень многие уходят из семей. А дети страдают, они ведь привязаны к отцам – чувства есть и у тех, у кого нет интеллекта, уточняет Егорова. Поэтому делается все возможное ради сохранения очага: семьи вывозят на морские базы отдыха только для того, чтобы все объединились, и папа не ушел. Ну а если все-таки ушел, ему не позволят уклониться от уплаты алиментов. В центре ведут социальные паспорта и знают о своих подопечных все: требуется ли в квартире ремонт, полная ли семья, платит ли папа алименты, нужна ли маме помощь в трудоустройстве…
Елена Олексюк
«Мы не работаем, как фонды – нате денег, и до свидания, мы постоянно на связи»
А с детьми иногда достаточно побеседовать, помочь поверить в себя, переориентировать, – рассказывает моя собеседница. – Главное, чтобы они не закрывались у себя в домах и не горели в этом собственном адском огне. Их надо выслушать, обнять, дать выплакаться. У нас специалисты, которые реально любят детей. Они их обнимают, целуют, качают, для таких детей очень важны тактильные ощущения. Мы пытаемся разобраться в причинах, без этого невозможно устранить следствие. Мы не работаем, как фонды – нате денег, и до свидания. Мы постоянно на связи. В нашем центре вы не встретите ни одну закрытую дверь, и это первая психологическая помощь. Когда человек идет за помощью, он не должен встречать закрытые двери.
У «Детей ДЦП» многолетний опыт, квалифицированные специалисты, современное медицинское оборудование, убедительные результаты работы, много соратников и партнеров. Опираясь на это, Тянзиля Егорова решила предложить помощь лисичанским детям. На одной из встреч представителей челнинских общественных организаций она услышала рассказ Рустама Гатина о нашем городе. Он уже знал, сколько у нас детей с ДЦП, успел познакомиться с единственным в Лисичанске детским неврологом Еленой Дорониной и главным врачом горбольницы Еленой Олексюк.
Тянзиля Зуфаровна не остановилась перед дальней поездкой, чтобы оценить ситуацию на месте.
Мои наблюдения такие: многие дети здесь не только не получали реабилитацию, они не обследованы, у них неправильно поставлен диагноз. Мы с вашими врачами начинали с родовой карты, но у кого-то они вообще не сохранились, – рассказывает она. – У многих все еще нет российских документов и нет понимания, как их получить. Зато с детским неврологом Еленой Борисовной Дорониной мы с первых слов поняли друг друга. Она врач такой школы, когда было очень масштабное образование.
«Наши партнеры – это большое профессиональное и человеческое счастье»
А Елена Доронина обретение новых партнеров, да что там – друзей из Татарстана, называет коротко и емко: большое профессиональное и человеческое счастье. Ей ли не знать остроту и болезненность проблемы детей с тяжелыми неврологическими заболеваниями и трудность, практически невозможность их решения в нынешнем Лисичанске.
Мы осмотрели детей, провели беседы с мамами, – рассказывает Елена Борисовна. – Да, во многих случаях препятствие – документы. Но эту проблему решим, я подала списки в городскую администрацию, там откликнулись. Вы понимаете, просто вывезти наших детей в мирную жизнь, провести реабилитацию – уже огромная удача. А тут целых два современных центра будут ими заниматься: «Дети ДЦП» и Центр лечебной педагогики «Чудо-дети». Там создают условия для коррекционно-реабилитационно-педагогической поддержки детей с тяжелыми ментальными нарушениями, в том числе с аутизмом. Мы не просто воодушевились – у нас словно крылья выросли, стали так переживать, чтобы все получилось. И все у нас получается! Наш проект… видите, я уже говорю – наш проект… он не закончится тем, что дети съездят на реабилитацию. Тянзиля Зуфаровна уже наметила несколько векторов нашей дальнейшей работы, будут приезжать другие специалисты – и массажисты, и психологи, мы очень благодарны.
Цель – дать этим семьям то, чего у них тут не было, провести реабилитацию детей и родителей. Это минимум, а максимум – вылечить, есть случаи, когда можно вылечить. Всех до единого с аутизмом и ДЦП свозить в Челны, дать реабилитацию, – продолжает Рустам Гатин. – Задача – найти всех, кому это необходимо, дойти с нашими знаниями до детей, многие ведь не верят, что все это бесплатно.
А бесплатно в этом проекте действительно все. Не только помощь больным детям. И это – что уж скрывать – некоторых даже пугает. Слишком долго людей приучали к неоспоримости постулата о том, где бывает бесплатный сыр.
«Страдания человека надо на себя примерять»
Конечно, то, что происходит у вас, не чужое горе, – говорит Тянзиля Егорова. – Чужих детей быть не должно. От равнодушия окружающих вырастают изгои. Страдания человека надо на себя примерять. Когда наше поколение взрослело, мудрые люди преподносили уроки, рядом с нами не было равнодушных. Мне по жизни попадались такие люди, всегда везло на людей сильных, мощных, высокоморальных, высокообразованных. Пионерия и комсомол имели большое значение, нас так воспитывали. В СССР было очень хорошее воспитание детей, мы воспринимали беду как свою.
Это моральный принцип, который разделяют все участники проекта: предприниматель и волонтер Рустам Гатин, с чьего желания помочь маленьким лисичанам все началось, и Тянзиля Егорова, присоединившаяся к нему с возможностями своего центра, и Ася Кислова с центром «Чудо-дети», и Елена Шуралева, директор санатория «Жемчужина». Потому они и объединили усилия.
А в результате – бесплатная доставка в Набережные Челны не только ребенка, нуждающегося в реабилитации, но и его семьи. Речь идет не о паре дней пребывания вдали от дома, а о достаточно долгом сроке. Поэтому хорошо, чтобы родные были рядом. Рассчитывают на среднестатистическую семью из четырех человек: родители и двое детей. Весь период реабилитации семьи проживают в санатории «Жемчужина» – с питанием и возможностью пользоваться услугами учреждения.
«Открыли проблему – проблема будет решаться»
Хочется, чтобы после нас что-то осталось реально ощутимое, – признается Рустам Гатин. – Открыли проблему – проблема будет решаться. Если ее не показывать обществу, она останется закрытой. Очень хотелось бы уделить внимание всем, поэтому мы объединились. Директор санатория Елена Леонидовна Шуралева сказала, что ее желание помогать бессрочно: выделила два номера, одни закончили лечение – других везите. Просто на отдых и лечение везите, будут создавать условия. Мой друг, директор строительной компании, депутат «Партии Роста» Раиль Минегалиев, оплачивает дорогу. Он тут был, видел этих детей, тоже готов помогать бессрочно. Он оплачивает доставку до границы, на такси до Каменск-Шахтинска, билеты на всю семью до Казани, в Казань от него приезжает служебный автомобиль, спецтранспорт заезжает прямо на перрон. Слово «бессрочно» позволяет нам семимильными шагами идти вперед. Проект апробирован и обкатан. Нас поддержала наша республика, иначе ничего не смогли бы сделать. Когда знаем, что за нашей спиной поддержка, справимся со всем. Были конкретные цели, присоединяются сопутствующие проблемы, их тоже надо решать. Размечтались здесь создать структуру, которая будет регулярно поддержку оказывать, дальше будет продолжать это дело.
Объединенные в стремлении помочь
Мы поняли, что наше дело не затрагивает только проблемы реабилитации, – горячо рассказывает Рустам. – Первое – научить родителей правильно оформлять документы, чтобы даже без нас пользовались правом получать медицинскую помощь. Ни один родитель не знает, как правильно оформить, получить выплаты. Врач должен лечить, а в этих вопросах должны оказывать помощь работники МФЦ, сотрудники администрации. Второе – начинаем учить родителей, как правильно оформить документы, чтобы пользоваться всеми возможными правами лечить за счет государства. Третье – обучение врачей. А еще создание в Лисичанске сообщества, группы таких мам, которые будут между собой общаться, друг другу помогать, делиться. Уже предварительно определили человека, который будет этим заниматься, женщина юридически подкована, готова влиться…
Тянзиля Егорова согласна: уникальность проекта в том, что он объединяет людей в стремлении помочь, и это прекрасно. Участие каждого очень дорого: чем больше присоединившихся, тем больше людей получат помощь. И примеры таких людей будут зажигать других. Она, начав 20 лет назад свой тяжелый путь, научилась дорожить такими. Теми, кто способен к преодолению.
Она сама такая. Ей не раз говорили: вы бежите впереди паровоза и ломаете все стереотипы. Но Тянзиля Зуфаровна убеждена, что так и следует. А как уже поступить со стереотипом «этот ребенок лежит, потому что болен»? Она сама победила онкологическое заболевание, победила последствия инсульта, чтобы оставаться в седле. Наверное, эти победы дались бы много тяжелее, не будь ее дела.
Сегодня Тянзиля Зуфаровна печалится, что некому передать свой опыт. Она не ленится ходить в вузы, рассказывать студентам о деятельности центра и фонда, брала их на стажировки, устраивала кастинги.
Но нет желающих отдаться этой круглосуточной работе, – с грустью констатирует она. – Могут ведь и среди ночи позвонить: ребенок умирает, надо найти санавиацию, реанимобиль, поднять все свои связи, спасти ребенка…
«Меня не станет, а на небе останется звезда»
Однако единомышленники все равно находятся – вот и в Лисичанске нашлись. И очень может быть, что со временем здесь реализуются все наработки «Детей ДЦП». Например, «Театр Удивительных детей». У них множество фестивальных наград, их спектакли пользуются огромным успехом: «Маленький принц», «Пеппи Длинныйчулок», «Айболит и компания», «Ромео и Джульетта»… Особые актеры ведь не в жалости нуждаются – в возможности быть как все. Жить обычной детской жизнью, иметь обычные детские увлечения – театр, например.
Участники проекта уже сейчас мечтают о том, что с помощью потенциальных единомышленников и партнеров в зоне внимания окажутся не только дети с ДЦП и аутизмом.
Мечта – чтобы люди из других сфер, увидев наш проект, увидев, как он работает, приехали сюда и на нашем уже отработанном примере так же начали. Только теперь уже, например, с диабетиками, с любыми другими заболеваниями – лишь бы это дело двигалось, развивалось. Вот это мечта! – делится Рустам Гатин.
Ах, если бы эта мечта осуществилась! Пусть звезды встанут благоприятно… Кстати, о звездах:
На небе есть звезда, названная именем нашего фонда, – задумчиво говорит Тянзиля Зуфаровна. – Звезда пятнадцатой величины в созвездии Стрельца, выдан сертификат Международной ассоциации астрономов. Для меня это было просто неимоверной наградой. Меня не станет, а на небе останется звезда…
А на земле тем временем становится все больше звездочек, в которых зажгли волю к жизни, радость жизни. Девочек и мальчиков, ради которых многие взрослые бросили вызов приговору. Хотите научиться зажигать звезды? Присоединяйтесь к этим людям.
Материал подготовлен при помощи и участии Юлии Черепниной Фото и видео предоставлены Юлией Черепниной