La incomprendida vida con fibromialgia en Córdoba: «Piensan que no queremos trabajar»
Los hijos de Salud Criado crecieron con el deber de acostumbrarse a que su madre no siempre podía hacer lo que las demás: «Vamos a estar calladitos que hoy Mamá está fatal». Si querían un abrazo, ella a veces no podía dárselo, porque le dolía todo el cuerpo, y ciertos días ni siquiera podían rozarla. En el año 2004, después de un lustro de dolor, cansancio y problemas le diagnosticaron fibromialgia , una enfermedad que tumba a sus pacientes en la cama y los sumerge en el dolor sin ningún tratamiento eficaz. No es distingo a una gripe intensa, pero en los músculos. Salud Criado lo notó cuando vio que algunos días no tenía fuerzas para levantarse de la cama, cuando se encontraba rígida y sin poder moverse. En 2004, cuando los médicos le diagnosticaron fibromialgia ya había pasado por muchos problemas físicos, pero también por sinsabores e incomprensiones, y todavía le quedaban bastantes. La enfermedad la ha golpeado con dureza. El 12 de mayo se celebra el día de la lucha contra la fibromialgia y la fatiga crónica y los enfermos y su asociación salieron a la calle un día después, este lunes, para pedir que se les tenga en cuenta y que se investigue y se busquen tratamientos . Noticia Relacionada Salud estandar No Familias con enfermedades raras: vivir día a día sin saber cuándo llegará el tratamiento Los padres luchan y piden medios para investigación que ayude a la curación La fibromialgia es una enfermedad que marca a quien la padece, porque el enfermo no manifiesta signos externos . Su dolor no lo notan los demás. «Piensan que no queremos trabajar. Un médico del hospital Reina Sofía llegó a preguntarme que si yo me llevaba bien con mi marido, que podía ser como consecuencia de los problemas que tuviéramos nosotros» relata. Los enfermos tienen que afrontar muchas bajas laborales, muchos períodos en que no pueden ir a trabajar. Salud Criado era funcionaria y trabajó «42 años, 7 meses y 5 días», una vida laboral completa en la que no tuvo miedo a que la despidieran, pero conoce a mucha gente que sí pasó por ahí. Con todo, tampoco faltaron problemas con las bajas: «Es una vergüenza, porque como no llevas un brazo roto , y como en los análisis y radiografías no se ve nada, parece que no quieres trabajar», dice. En su vida pasó por muchas bajas y también altas de oficio. Los enfermos piden que se investigue en busca de tratamientos y en realidad es lo más importante, porque los fármacos que han ido apareciendo, lejos de aliviar algo, tienen unos efectos secundarios muy fuertes que incluso los empeoran. Ella padece hígado graso, hipertensión y los triglicéridos altos: «Quieren mejorar una cosa y estropean otra». Los pocos fármacos no son muy eficaces y tienen efectos secundarios; sí ayudan la atención psicológica y la fisioterapia Ahora sus dos hijos son profesionales sanitarios , pero al estudiar sus carreras tuvieron que ver cómo la fibromialgia apenas existía y por lo tanto no se estudiaba. La realidad del enfermo es de incomprensión total. «Sólo te ayudan en tu casa y algunas veces, porque los amigos se cansan y la familia a veces dice que son manías», cuenta, mientras se queja de que los políticos, que corren a hacerse fotos, no hacen después nada por fomentar la investigación y los tratamientos. La presidenta de la Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, Encarnación Sarria , relata que ni siquiera hay un censo efectivo. En Córdoba la padecerían entre tres y cuatro mil personas, pero no es más que una aproximación. En la asociación hay más mujeres, pero también puede deberse a que los hombres sean más reticentes a confesar que la padecen. Sí está claro que piden «un tratamiento multidisciplinar que cubra la Seguridad Social, de atención psicológica, rehabilitación y fisioterapia , que sería el mejor medicamento» para los pacientes de fibromialgia.