6 pasos que mejorarán la vida de las personas de talla baja
Es fundamental que toda la sociedad, incluyendo legisladores, empresas, ciudadanos y personal médico participen activamente en la construcción de un entorno inclusivo para las personas de talla baja.
Si queremos transformar a nuestro entorno social, debemos cambiar nuestras palabras y sacar de nuestro lenguaje palabras despectivas, como “enano”, que no solo insulta al destinario, sino que nos degrada a niveles insospechables. Lo peor es que esto sigue pasando: hace poco, en Toledo, España, se canceló un evento taurino que pretendía utilizar a personas de talla baja para actuar como “payasos”.
El Día Mundial de las Personas de Talla Baja, que se conmemora cada 25 de octubre, nos invita a reflexionar sobre los desafíos y obstáculos que enfrentan las personas con acondroplasia y otras condiciones de baja estatura, además de visibilizar sus luchas diarias y de fomentar un entorno inclusivo y libre de discriminación.
Al respecto, la doctora Francisca Masllorens, directora médica de BioMarin en América Latina, lo expresó así: “Ésta es una oportunidad para promover acciones que mejoren su calidad de vida, fomenten su independencia y erradiquen la exclusión y discriminación”.
La acondroplasia, nos recuerda la doctora, es una condición genética rara, que afecta a huesos y cartílagos, ocasionando una baja estatura desproporcionada. Este trastorno, causado por una mutación en el gen FGFR3, reduce la velocidad de crecimiento óseo y afecta aproximadamente a uno de cada 25 mil nacimientos.
Por su parte, Cynthia Molano, activista y generadora de contenido que vive con acondroplasia, nos recuerda que esta conmemoración también es un llamado al respeto: “Todos somos distintos en estatura, color y gustos. No pido que nos acepten, solo que nos respeten. No te burles, mejor regálame un abrazo, y llámame por mi nombre, no por mi condición”.
A su vez, Alejandra Zamora, coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, resaltó la importancia de comprometer a gobiernos, sector privado y sociedad civil para que contribuyan a un entorno más inclusivo y accesible. Esta inclusión no es un acto de caridad, sino un derecho humano básico que debe ser protegido y promovido.
A continuación, se presentan seis pasos fundamentales para mejorar la vida de las personas de talla baja, los cuales pueden ser un punto de partida para construir una sociedad más justa e inclusiva:
1. Combatir la exclusión y discriminación: la inclusión social y laboral sigue siendo un reto importante para quienes tienen acondroplasia. La discriminación afecta profundamente su autoestima y sus oportunidades.
2. Mejorar la accesibilidad a la infraestructura urbana: la autonomía de las personas de talla baja depende, en gran medida, de que las ciudades sean accesibles para todos. Esto implica adaptar el mobiliario público, como cajeros automáticos, teléfonos y mostradores, a alturas adecuadas, y asegurar que el transporte público disponga de accesos y señalización claros para facilitar su uso.
3. Contar con tratamientos multidisciplinarios que les mejoren la calidad de vida: las personas de talla baja presentan diversas complicaciones médicas. Es crucial que reciban atención de múltiples especialistas, como pediatras, endocrinólogos, fisioterapeutas y dentistas, para tratar no solo los síntomas visibles, sino también las comorbilidades que puedan afectar su bienestar general.
4. Impulsar la Investigación y Desarrollo (IyD): el avance científico en acondroplasia es esencial para mejorar las opciones de tratamiento. La investigación farmacéutica, en particular, ha mostrado avances prometedores, pero se necesita apoyo constante para desarrollar terapias innovadoras.
5. Proporcionar apoyo psicológico y emocional: los desafíos emocionales, derivados de la discriminación y el bullying, son reales y afectan el bienestar integral de las personas de talla baja. Por ello, es fundamental que puedan acceder a servicios de apoyo psicológico y a grupos de apoyo.
6. Abordar los grandes desafíos cotidianos: desde el bullying en la escuela hasta la atención no deseada en lugares públicos, las personas de talla baja enfrentan desafíos constantes que impactan su calidad de vida y su salud mental.
Sala de Urgencias
• La Cámara de Diputados iluminó su frontispicio de verde el pasado 23 de octubre, con el fin de garantizar los derechos de las personas de talla baja en México y visibilizar sus necesidades. Durante el evento, la diputada Margarita García García enfatizó que la inclusión social y el acceso equitativo a oportunidades laborales y espacios públicos son cuestiones prioritarias. La presidenta de la Fundación De La Cabeza al Cielo, Marisela Herrera, destacó que el apoyo a este sector es un paso hacia una sociedad sin discriminación y más justa. Para concluir este breve evento, Mariana Ramírez Duarte, activista en temas de talla baja, destacó la importancia del respaldo legislativo para promover una cultura de respeto, justicia e inclusión en todos los ámbitos.
• Esta semana, del 29 al 31 de octubre, se llevará a cabo Medical Expo 2024, en el World Trade Center de la Ciudad de México. El evento de dispositivos médicos y networking es un punto de encuentro para los profesionales de la salud. Se espera recibir a un aproximado de 25 mil visitantes y que se cierren muchos más negocios que la edición anterior. Enhorabuena.