«Мой ребенок болен, и это надолго. Но у меня нет другой жизни»
Жизнь Алены Сапко из Ростова долгое время ничем не отличалась от жизни других людей — крепкая семья, долгожданная беременность. Но с появлением ребенка все изменилось. Ко Дню Матери фонд «Настенька» делится историей о том, как принять болезнь ребенка и не отчаиваться.
«Мы с мужем ждали рождения нашего малыша, — рассказывает Алена. — На 20-й неделе скрининг показал, что у ребенка порок сердца. Мы не хотели верить, думали, это ошибка. Но врач подтвердил: «Да, порок есть. Но вы не волнуйтесь, когда ребенок родится, проведем операцию. Ничего серьезного. Все будет хорошо».
Саша родился весной. Ему диагностировали тяжелый порок сердца. После рождения мальчику срочно сделали операцию и положили в закрытую реанимацию. День Алены начинался с вопросов о состоянии Саши: «Я каждый день приходила к реаниматологу, чтобы спросить: „Как ребенок?“ Мне ничего не хотелось. Жила на автопилоте. Я родила, а сына нет рядом. Это было странное чувство».
Муж Алены постоянно был на связи с врачами и помогал так, как считал нужным. Но молодой маме не хватало его поддержки: «Он переживал, но не мог осознать, насколько мне тяжело. Из-за этого начались ссоры. Все-таки материнские чувства иногда трудно понять. Мы не знали, что болезнь пришла надолго, и ждали, что скоро ребенку станет лучше», — делится воспоминаниями Алена.
Прошло три долгих месяца. Сашу перевели из реанимации в отделение. Наконец Алена увидела своего мальчика — малыш лежал с кислородной маской на лице. Доктор предупредил, что если ребенок нечаянно сорвет маску, он может уснуть и не проснуться. «Я впервые осталась с грудным ребенком. Даже памперсы толком не умела менять. Очень переживала, что сделаю что-нибудь не так. Ночью я заводила будильник, просыпалась каждые 15 минут и проверяла, на месте ли кислородная маска». Постепенно Саша начал идти на поправку. Вся семья радовалась и надеялась на лучшее.
В шесть месяцев состояние мальчика резко ухудшилось. Снова реанимация, аппарат ИВЛ. Ситуация становилась критической. Врачи говорили, что делать еще одну операцию нет смысла, не поможет.
Алена с мужем не сдавались, искали выход. После консультации с центром сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева, врачами было принято решение о неотложной операции. Для этого был нужен спецборт, чтобы срочно перевезти Сашу из Ростова в Москву. «Мы делали все возможное, обращались в министерство здравоохранения, в благотворительные фонды, к военным. Нам никто не мог помочь. Но чудо все-таки произошло. Мне позвонила Джамиля, председатель фонда „Настенька“. Она сказала, что фонд открывает срочный сбор денег, чтобы нанять спецборт. Люди откликнулись, нам помогли. Нет таких слов, чтобы передать, как я благодарна», — говорит Алена.
Врачи успели спасти Сашу, операцию сделали вовремя. Всего Саша перенес три операции на сердце и в общей сложности провел в реанимации 11 месяцев. «За это время многое пришлось пережить. Меня будто испытывали на прочность. Какие-то жуткие качели — сыну лучше, ты летишь вверх, радуешься, надеешься. А потом снова вниз — в бездну отчаяния и страха. В самые тяжелые минуты меня поддерживала моя мама, свекор со свекровью», — вспоминает Алена.
«Мне не хватало поддержки мужа. Да, он проявлял участие, решал финансовые вопросы. Но даже в кризисные моменты, я оставалась одна. Он совсем не понимал, каково мне. Он считал, что раз я мать, то мне легче, чем ему, ведь на мне „только“ уход за ребенком. А я была такая уставшая, что у меня тряслись руки и кружилась голова. Несколько раз врач выгонял меня домой. Я уходила, а Саша оставался в реанимации один. Ребенка привязывали, потому что следить было некому, чтобы он не вытащил какую-нибудь трубку или катетер. Конечно, когда силы заканчивались, были нервные срывы. Несколько раз в больнице муж подменял меня, чтобы я могла постирать вещи и выспаться. Но я видела, как в других семьях мужья сменяли своих жен два-три раза в неделю. Мне было больно и обидно, что муж не понимает, как сильно мне нужна его помощь».
Алена и Саша в больнице
Со временем состояние Саши стабилизировалось, и Алену с сыном перевели в паллиативное отделение. Алена сдружилась с соседкой по палате Леной: «Мне повезло. Мы подружились, стали как сестры, до сих пор продолжаем общаться и поддерживать друг друга».
Больничная палата стала домом для Алены на несколько месяцев. Именно там пришло принятие ситуации: «Это был переломный момент. Я поняла — да, мой ребенок болен, и это надолго. Но у меня нет другой, запасной жизни. Хватит себя жалеть и винить — надо радоваться тому, что есть. Так случилось, что ребенок Лены ушел. Это страшно. В такие моменты начинаешь безумно ценить, что твой малыш с тобой».
От долгого нахождения в больнице — 1 год и 8 месяцев — Саша стал часто болеть инфекционными заболеваниями. Надо было срочно выписываться. Но для этого необходимо дополнительное оборудование: аппарат мониторинга пациента, кислородный концентратор, маски, катетеры. Список внушительный. Еще и специальное питание. На обычные продукты можно будет перейти примерно через год.
Денег на оборудование и питание у Алены не было. Возвращаться в Ростов нельзя, так как Саше необходимо жить рядом с больницей. Что делать, Алена не знала. И в этот раз на помощь пришли близкие и просто неравнодушные люди. Фонд «Настенька» приобрел для Саши жизненно необходимый кислородный концентратор и специальное дорогостоящее питание. Родители мужа сняли для Алены с сыном квартиру.
Первый день дома был счастьем. Но после установки необходимого оборудования врач уехал, и Алена снова осталась одна с сыном: «Я смотрела на ребенка, множество трубочек, проводов, на монитор с лампочками и думала — я сумасшедшая, как я с этим всем справлюсь. Меня охватила тревога, а вдруг что-то случится. В больнице, конечно, было спокойнее. Спасибо докторам, они были на связи и днем, и ночью! Приезжали, когда было необходимо. Благодаря этому мы могли оставаться дома и не ложиться снова в больницу».
Алена и Саша дома
Все это время Алена думала о доме в Ростове, своей семье, муже: «Что будет с нами? Болезнь Саши ворвалась в нашу жизнь, и все изменилось. Это тяжелое испытание, не каждый сможет его выдержать. Муж не понимает всю серьезность ситуации. Путь к выздоровлению ребенка долгий и непростой. Папа Саши хочет, чтобы сын сразу стал обычным ребенком. Из-за этого у нас были постоянные конфликты. Со временем накопились взаимные обиды и претензии. Это была точка невозврата. Мы очень отдалились и совсем перестали понимать друг друга. У меня не было сил на выяснение отношений. Для меня на первом месте был мой ребенок. Мы расстались. Моя мечта о крепкой семье рухнула».
Теперь жизнь Алены — это ее сын: «Я радуюсь его улыбке, маленьким успехам, верю в него. Папа Саши не исчез из нашей жизни, звонит, помогает финансово. Когда бывает в Москве, навещает».
Сейчас Алена с сыном продолжают жить в съемной квартире. Няня из хосписа приходит помочь с Сашей один-два раз в неделю. В это время Алена может выйти из дома, съездить по делам и просто немного передохнуть: «Помню, как первый раз после больницы вышла на улицу. Шел снег. Вокруг толпа людей. Я даже растерялась. Привычные вещи казались чем-то необыкновенным».
Алена гуляет с Сашей, если стоит теплая погода: «Выглядит это очень странно, потому что нужно взять с собой кучу оборудования. У ребенка в коляске много проводов и других приспособлений. Сначала я очень волновалась, чтобы с сыном ничего не случилось. Сейчас уже привыкла. Саше нельзя выходить на улицу, если за окном меньше 15 градусов. Нас здорово выручает большая лоджия. Тут мы гуляем в прохладную погоду. А летом у меня здесь растет зелень, даже земляника в горшочках. Кода ухаживаешь за растениями, не думаешь о своих проблемах».
Дома скучать Алене не приходится: каждые 15 минут необходимо санировать трахеостому, несколько раз в день обрабатывать гастростому и другое оборудование. «Раньше я интересовалась косметикой, был свой магазинчик. Продвигала его в соцсетях. А сейчас совсем другие заботы. За три года все изменилось, я стала другим человеком», — рассказывает Алена.
Мнения врачей относительно будущего Саши разделились. Одни дают благоприятные прогнозы, другие не очень. «Даже если есть 1% на успешное лечение — я верю! Верю в своего сына. Верю, что мы справимся».
Благотворительный фонд «Настенька» — один из старейших в России. Организация помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями. В этом году ей исполнилось 20 лет. Фонд ежедневно оказывает всестороннюю поддержку больным детям и их семьям: оплачивает обследования, операции, различные этапы лечения, обеспечивает бесплатным проживанием и проездом, приобретает протезы, тренажеры и многое другое. На сайте проекта +1Люди вы можете поддержать работу фонда «Настенька».