აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი ბავშვი მედიკამენტ „ვოსორიდიტს" უახლოეს დღეებში მიიღებს
მაკუნა გოჩიაშვილი, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი და აქტივისტი აცხადებს, რომ უახლოეს დღეებში ხუთი ბავშვი მიიღებს საჭირო მედიკამენტს, „ვოსორიდიტს".
„ფაქტობრივად წამალი გვიჭირავს ხელში", - დაწერა „ფეისბუკის" პირად გვერდზე მაკუნა გოჩიაშვილმა. მისი ინფორმაციით, 7 სექტემბერს მშობლებმა ხელი მოაწერეს დოკუმენტს, რომლითაც პასუხისმგებლობა აიღეს სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებულ მკურნალობაზე.
„დღეს ხელი მოვაწერეთ თანხმობას, რომ ვიღებთ პასუხისმგებლობას, ჩვენს შვილებს ჩაუტარდეთ უკვე სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობა წამალ „ვოზორიდიტით" და ჩვენ, მშობლებმა უზრუნველვყოთ მათი ტარება კლინიკაში შეუფერხებლად, დავიცვათ უსაფრთხოების ყველა წესი.
კიდევ ათასჯერ ვიტყვი, თქვენი გვერდში დგომის გარეშე, ასე არ დაჩქარდებოდა პროცესი და ყველა აქტივისტს და ყველა მოქალაქეს გიმახსოვრებთ! როგორ არ დაგვტოვეთ მარტო.
პეტრე 2024 წლიდან, 5 ბავშვი კი უკვე დღე-დღეზე დაიწყებს წამლის მიღებას", - დაწერა გოჩიაშვილმა სოციალურ ქსელში.
26 ივლისს იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის, „ვოსორიდიტის" შემოტანას მხარი დაუჭირა.
პროტოკოლის დასამტკიცებლად და მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, მათ შორის წვიმასა და ქარში ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელშიც.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.