მთავრობის დადგენილებით, აქონდროპლაზია დაემატა იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს
საქართველოს მთავრობამ 22 მაისს ცვლილება შეიტანა „2023 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ დადგენილებაში, რომლის თანახმად, აქონდროპლაზია დაემატა იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს.
„№16 დანართის (იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობა) №16.1 დანართს (იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობა) დაემატოს შემდეგი შინაარსის 30-ე გრაფა: 30. აქონდროპლაზია", - ახლად მიღებულ დოკუმენტში.
აქონდროპლაზიის მქონე მშობლები მიესალმებიან მთავრობის დადგენილებას. „ერთი უმნიშვნელოვანესი სიახლე გვინდა გაგიზიაროთ. თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, 22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა. კიდევ ერთხელ, უდიდესი მადლობა ყველას, ვინც ჩვენ გვერდით იდექით კანცელარიასთანც და მხარს გვიჭერდით სოციალურ ქსელებშიც!" - აცხადებენ მშობლები.
2 მაისს ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებსა და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებს შორის შეხვედრის შემდეგ, სამინისტრომ პირობა დადო, დააფინანსოს/დააორგანიზოს ამ დიაგნოზით ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურები როგორც საქართველოში, ისე - საზღვარგარეთ.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის კანცელარიასთან 24-საათიანი აქციები 5 მაისს ჯანდაცვის სამინისტროში გამართული შეხვედრის შემდეგ შეწყვიტეს. მათ დაჰპირდნენ, რომ უახლოეს ხანში შეიქმნება აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლი და გაიდლაინი. ფინანსთა სამინისტრო კი მზად არის, რომ ჯანდაცვის სამინისტროსგან თანხმობის გაცემის შემდეგ, მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ შესასყიდად თანხა გამოყოს.
დაახლოებით ოცი დღის განმავლობაში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავდნენ. მათი მოთხოვნაა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.