#VYP 자궁내막증을 앓아온 알렉사 청의 삶과 희망

자궁내막증 을 앓아온 알렉사 청의 전전긍긍하던 삶, 그리고 새로운 희망에 대한 이야기. ENDOMETRIOSIS ‘엔도미트리오시스(Endometriosis)’. 진단은 물론 발음조차 어려운 ‘자궁내막증’의 학명이다. 캘리포니아의 한 작은 진료실, 컴퓨터 화면 앞에 웅크린 채 괴짜처럼 보이는 산부인과 의사의 말을 앵무새처럼 따라 하며 그 병명을 내 입으로 처음 힘겹게 내뱉게 됐다. 그녀의 또렷한 발음을 굳이 이해하는 척할 필요도 없었다. 모든 나쁜 […]

자궁내막증 을 앓아온 알렉사 청의 전전긍긍하던 삶, 그리고 새로운 희망에 대한 이야기.

ENDOMETRIOSIS

‘엔도미트리오시스(Endometriosis)’. 진단은 물론 발음조차 어려운 ‘자궁내막증’의 학명이다. 캘리포니아의 한 작은 진료실, 컴퓨터 화면 앞에 웅크린 채 괴짜처럼 보이는 산부인과 의사의 말을 앵무새처럼 따라 하며 그 병명을 내 입으로 처음 힘겹게 내뱉게 됐다. 그녀의 또렷한 발음을 굳이 이해하는 척할 필요도 없었다. 모든 나쁜 소식이 그렇듯, 자궁내막증의 병명 역시 내 귀에 슬로모션처럼 들렸기 때문이다. 의사는 “당신에겐 출혈성 낭종, 즉 ‘초콜릿 낭종’이 있어요. 이 낭종은 자궁내막증과 자매처럼 붙어 다니는 경우가 많죠.” 초콜릿 낭종은 ‘캐드버리 크림 에그(달걀 모양의 초콜릿 제품)’ 모양을 연상시켜 붙인 이름이다. 그렇다 보니 부활절 간식이 몸속에 박혀, 나쁜 동족과 뭔가를 공모한다는 터무니없는 생각을 계속하게 됐다.

진단하자마자 이 추악한 이름의 질병을 치유할 방법이 궁금했다. 하지만 세상에나, 치료법을 모른다니! 전문가들은 자궁내막증이 자궁의 내막과 비슷한 조직이 자궁이 아닌 부위에서 자라는 질병이라는 것을 잘 안다. 그들은 이 세포들이 염증과 통증, 장기를 유착시키는 반흔 조직의 형성을 유발할 수 있다는 것도 안다. 그리고 가임기에 이른 자궁을 가진 열 명 중 한 명이 달갑지 않은 이 질병을 앓고 있다는 사실도 알고 있다. 물론 자궁내막증은 폐경기 여성에게도 영향을 미칠 수 있다.

도움이 될 만한 치료법은 있다. 레이저로 세포를 제거하는 수술, 자궁내막증을 억제시키는 피임약을 복용하는 호르몬 치료 등. 극단적으로 자궁 절제술을 권고하기도 한다. 하지만 대체적으로 자궁내막증에 대한 미스터리와 그릇된 정보가 주를 이루며, 종종 의사들이 잘못 대처하는 경우도 있다. 명확한 치료법은 딱히 없는 형편이다. 수술받은 환자들이 재수술을 받는 케이스도 다반사. 놀랍게도, 일부 의사들은 이 질병을 억제하기 위해 임신을 권한다는 이야기도 들려온다. 논리적으로 말이 안 될뿐더러, 과학적으로 전혀 입증되지 않은 것은 물론 자궁내막증을 앓는 사람들의 30~50%가 불임을 겪는다는 사실을 견주어보면 굉장히 비정한 제안이 아닐 수 없다.

“실제로 자궁내막증을 조기에 진단하는 방법이 있으면 좋겠어요. 진행을 억제할 조치도 물론이고요.” 영국 최고 권위의 부인과 전문 외과 의사 콜린 데이비스(Colin Davis)는 말했다. 나는 자궁내막증이 이토록 불가사의한 대상으로 남아 있는 이유를 알아보기 위해 지난 몇 주간 데이비스를 비롯한 수많은 전문가와 환자를 만나 대화를 나눴다. 뉴욕에 살던 20대 후반, 나는 처음으로 의사에게 월경과 관련된 것들에 대해 하소연했다. 한번은 LA 공항에서 비행기를 거의 놓칠 뻔했다. 화장실에서 나올 수 없을 만큼 생리혈이 쏟아졌기 때문이다. 나는 위안의 말을 기대하며, 친구로부터 추천받은 부인과 전문의에게 증세를 상세히 털어놓았다. 의사는 오히려 내가 사람들에게 즐겨 하던 그런 위로의 어조로 물었다. “생리가 뭔지는 아는 거죠?” 그 후 나는 공항에서 겪은 일을 수년간 다른 의사에게 말하지 않았다. 이 무렵의 나는 심지어 깨어 있는 시간의 대부분을 침대에 누워서 보내고 싶을 정도로 집요하던 허리 통증이 신장 때문은 아닌지 정밀 검사를 받고 있었는데도 불구하고 말이다. 누군가 이 연관성을 파악했다면 나는 자궁내막증을 더 일찍 진단받았을지도 모르고, 거창하게 들리는 ‘직장자궁오목(The Pouch of Douglas)’이라는 이름을 더 빠르게 접했을 것이다. 여성의 골반 내, 자궁 뒤쪽의 움푹 팬 곳을 일컫는 부위에 자궁내막증 덩어리가 도사리고 있었다. ‘더글러스 주머니’라고 큰 소리로 말해보니 정말 웃긴다는 생각이 들었고, 어떤 정신없는 역사적 인물이 무심코 자신의 동전 지갑을 내 몸통 위에 떨어뜨리는 상상을 했다.

안타깝게도 이런 유의 경험은 이례적이지 않다. 자궁내막증을 진단받기까지 평균 8년 이 소요된다. 이 질환을 앓는 사람들은 묵살당하고, 오진을 받고, 허우적거리다 결국 복강경 대기 명단에 이름을 올리게 된다. 이는 성가신 자궁내막 세포를 찾기 위해 최소 침습을 활용하는 일종의 ‘키홀 접근법’으로, 현재로선 자궁내막증을 명확히 진단하는 유일한 방책이다.

자궁 건강에 관한 지식 격차도 이 사태를 초래한 원인 중 하나다. 예를 들어, 2016년 실시한 한 연구에 따르면 여성 90%에게 영향을 미치는 월경 전 증후군보다 남성 약 19% 에게 영향을 미치는 발기부전에 관한 연구가 다섯 배나 많다. 정말 흥미로운 사실이다. 또 영국에서 많은 여성과 AFAB(Assigned Female At Birth, 출생 시 생물학적 성별은 여성이나 ‘성별 정체성’이 이와 다를 때 사용하는 용어) 여성이 당뇨병만큼 자궁내막증을 앓고 있는데도 불구하고 호르몬과 수술 외에 개발된 치료법은 없다.

여성의 고통이 종종 ‘주류 의료 시설’에 의해 묵살된 것도 또 다른 이유라고 리아 해저드 (Leah Hazard)가 이야기했다. 그녀는 <자궁: 우리 모두가 시작된 곳의 내막(Womb: The Inside Story of Where We All Began)>의 저자로, 자궁 건강과 전문 조산사를 위해 주도적인 목소리를 낸다. “여성이 자궁내막증 때문에 겪는 증상을 호소할 때 ‘잘 다스려보세요’ ‘여성이 되어가는 과정의 일부입니다’라는 말을 꽤 자주 듣죠. 혹은 그저 심리적 문제로 치부하는 경우도 많고요.” 해저드는 격분한 얼굴로 말했다. “여성은 ‘너 불안해서 그런 거야’ ‘우울한 거야’ ‘고통을 잘 못 참는구나’ 이런 말을 듣는 거죠.”

이 글을 읽다 보니 화가 치밀어 오르는가? 의료적 성차별의 냉혹한 충격으로 강타당한 듯 어안이 벙벙한가? 어릴 때 쥐의 등 위에서 사람의 귀를 배양하는 기이한 혁신을 목격했다. 그런데 2023년 수많은 여성을 고통에 빠뜨리는 이 자궁내막증에 대한 수수께끼가 풀리지 않았다는 점이 놀라울 따름이다. 나와 또래들은 금기시된 주제 ‘월경’이 맘껏 말할 수 있는 토픽으로 바뀌어가는 사회에 발맞춰 성장했지만, 모든 의료 분야 종사자가 그런 것 같지는 않다. 리아는 최근 이뤄진 자궁내막증 연구 ‘로즈 트라이얼(Rose Trial)’에 대해 언급했다. 이 연구에서는 의사 크리스틴 메츠(Christine Metz)가 침습적 수술 없는 자궁내막증 진단을 위한 생리혈 샘플 테스트를 만들 수 있는지 확인하려 했다. 연구를 위해 그녀가 다른 의사들과 접촉했을 때, 처음엔 “왜 생리 조직을 보려는 거죠?” “왜 사람들이 그 조직을 모으는 데 동의했을까요?” 등으로 대응했다. 또는 리아가 말했듯, 그저 반응은 ‘웩(역겨워하는 반응)’이었다. 이 실험을 통해 여성이 실험 방법론을 받아들이고 있을 뿐 아니라, 도움이 된다면 그들의 생리혈마저 제공하려고 안간힘을 쓴다는 사실이 밝혀졌다.

47세의 미셸은 자신의 자궁내막증 치료와 관련해 수십 년간 시행착오를 거듭해왔지만, 긍정적인 마인드를 유지하고 있다. 하지만 그녀와 대화할 때마저 ‘웩’의 사고방식이 엿보였다. 영국 카디프에서 은행원으로 일하는 그녀는 10대 시절 너무 고통스러워 침대에 누워서 지내야만 했다. 하지만 의사들은 변비와 과민성 대장 증후군 정도로 일축했다. 결국 20대에 근무하던 와중에 통증으로 쓰러져 응급실로 실려가면서 자궁내막증 진단을 받았고, 주치의가 목격한 최악의 수준이었다고 한다. “당시 전 스스로의 정신적인 문제가 아니었음을 깨닫고 긍정적으로 생각했죠.” 그녀가 말했다. 하지만 결국 좌절의 여정은 시작되고 말았다. 치료에도 불구하고 그녀는 생애 대부분을 급성 만성 통증으로 고통받아왔고, 병가로 커리어에도 악영향을 끼치게 됐다. 의사들이 준 그릇된 정보로 그렇지 않아도 적은 임신 기회를 놓치기도 했다. “난자 냉동에 관한 조언은 한 번도 못 들었어요. 20대에 한 외과의와 이야기를 나눴는데, 그가 ‘아니요, 그럴 필요 없어요. 아직 어린데요, 뭘’이라고 말한 기억이 나는군요. 그때만 생각하면 분노가 치밀어요.” 미셸은 이제 고통스러운 증상을 완화하는 데 도움을 주는 자궁 절제술을 받으려 한다. “의료진은 자궁 절제술을 딱 잘라 거부하고 있어요. 제 골반이 내막증으로 인한 장기 유착형 골반이고, 자궁 절제술을 했을 때 그 안에서 무엇을 발견하게 될지 모르기 때문이죠.”

벨파스트 출신인 20대 후반의 파올란은 의사들이 자신의 말에 귀 기울이지 않는다는 느낌을 받으면서 겪는 좌절감에 대해 공감한다. 현재 성별 확증을 위해 호르몬제를 복용하는 그는 ‘시스젠더(생물학적 성과 성 정체성이 일치하는 사람)’ 여성의 자궁내막증에 대한 연구도 부족하지만, 트랜스젠더 남성에 관한 연구는 특히 희박하기에 현재 진행 중인 자궁내막증 치료와 관련해 자신이 실험 대상이 되어야 한다고 말한다. “치료 옵션을 심각하게 제한하고 있어요.” 그가 불평했다. 연구 격차에 따른 영향은 단지 그가 의료 전문 인력으로부터 치료받은 방식에 의해 강화될 뿐이다. 그의 증세가 너무 심해서 자궁 절제술을 요구하자, 의사는 “젠더 관련 이유로 이 수술을 원하는군요. 당신에게 자궁내막증은 생기지 않을 것 같은데요”라고 말했다. 당시 한 의사는 자궁내막증이 더 심해져도 해줄 수 있는 것이 아무것도 없다고도 했다. “그 말에 정말 화가 났어요. 다시는 의사들을 상대하고 싶지 않을 정도로요.”

요즘은 발을 디딤대에 올리고 눕는 의자, 질 초음파 기구, 그 외의 신기한 문물이 내가 규칙적으로 받는 검진의 일부다. 자궁내막증과 함께한 여정을 돌이켜보면 지금 이 상태에 이르기까지 수년이 걸렸다. 내가 내 질병을 찾아낸 과정에 대해 정확하고 명료한 시간 순서를 알려줄 수 없다. 한심하게 느껴지겠지만 대부분의 사람들처럼 나 또한 너무 바쁜 나머지 내 증상을 충분히 진지하게 받아들이지 못했고, 무엇이 ‘정상적’인지 몰랐으며 자궁내막증에 대해 들어본 적도 없기 때문이다. 나는 레나 던햄(Lena Dunham)이 자궁내막증을 주제로 쓴 글을 <보그>에 기고했을 때 처음 그 질병에 대해 알게 됐다. 과거의 일이 문득 떠오르며 분명해졌다. 주로 이상하리만큼 피곤했던 것, 생리 기간에 책상을 움켜쥐고 서서 프레젠테이션을 했던 것, 오른쪽 골반이 너무 심하게 욱신거려서 누군가 처음으로 ‘낭종’이라는 단어를 언급했던 일까지 생각났다. 공항 화장실 에피소드가 있었던 날부터 자궁내막증을 진단받기까지 아마 5년 정도 걸린 듯하다. 극적이게도 나는 난소암에 걸렸다고 확신하며 마침내 LA의 그 괴짜 의사에게 사실을 알리기 위해 병원을 찾았다가 그나마 자궁내막증 진단으로 이어졌다.

치료를 위해 콜린 데이비스를 만날 수 있었던 것은 정말 행운이었다. 물론 치러야 하는 대가도 상당했다. 곧 터질지도 모르는 낭종이 있다는 사실을 확인한 뒤 나는 콜린 데이비스에게 진료를 받기 위해 달려갔다. 낭종을 제거하는 과정에서 데이비스가 자궁내막증의 부위를 확인해 수술을 받을 수 있었다. 그때와 관련된 내 기억은 영화 <러브 스토리>를 띄엄띄엄 떠올렸던 것, 그리고 갈아입을 속옷을 가져다줄 여동생을 기다리며 작은 기내용 오렌지 주스를 마신 것뿐이다. 4년 전 수술을 받은 후에는 다행히 재발하지 않고 있다. 굳이 내 사례를 털어놓는 이유는 자랑하고 싶어서가 아니라, 이 질병이 충분히 조기에 발견되고 조치가 취해지면(사실 자궁내막증을 앓는 모든 환자가 누려야 할 것들이다) 수술이 그 문제를 어떻게 해결할 수 있는지 직접 들려주고 싶기 때문이다.

하지만 그런 경지에 이르기 위해서는 수많은 변화가 필요하다. NHS(영국 보건 의료 서비스) 산부인과 대기 명단이 2020년 이래로 60% 증가했고, 무수한 자궁내막증 환자들이 복강경 검사를 받기 위해선 2년을 기다려야 한다. 데이비스는 또 다른 문제점은 바로 ‘당신이 자궁내막증을 앓고 있을 가능성이 80~90%이며, 따라서 추가 치료를 받을 만하다’고 말해줄 혈액검사와 같은 간편한 진단 테스트를 받지 못하는 것이라고 덧붙였다. 사회에서 변화를 이끌어내야 하며 생식력과 관련해서도 인식 변화가 이뤄져야 한다. 좀 더 조기에 치료한다면 여성은 체외수정이나 생식 촉진 과정을 이해하지 않아도 되기 때문이다. 그리고 사회는 많은 시간과 돈, 수고를 들이지 않을 수 있기 때문이다.

리아 해저드는 더 큰 변화가 필요하다고 말한다. 그녀는 의료 서비스 개발에서 남성적 시선을 바꾸기 위해 많은 여성이 의료 연구에 참여하도록 독려한다. 그리고 정상적인 월경이 어떤 것인지 학교에서 더 나은 교육을 하고, 자궁내막증 같은 질병 치료를 위해 정부 기금이 더 투입되기를 바란다. “이미 많은 것이 개선되고 있어요.” 리아는 강조했다. “수천 년 동안 이어진 가부장적 의료 제도를 우리가 뒤집어가는 것일 뿐이죠. 정기 여객선의 진로를 바꾸는 일과도 같아요.”

해저드가 옳았다. 긍정적인 변화가 일어나고 있다. 최근 자궁내막증 치료에 가장 큰 발전이라 볼만한 것을 올봄 루시 휘태커(Lucy Whitaker)가 발표했다. 그녀는 산부인과 전문의이자 에든버러 대학 의학 연구원으로, 획기적인 치료, 즉 ‘1980년대 이후로 수술과 호르몬 치료를 넘어선 첫 치료 옵션’이며, ‘모든 젠더의 사람을 포함하도록 계획했기에 기존 치료법을 사용할 수 없거나 반응하지 않는 파올란과 같은 사람들에게 게임 체인저가 될 수 있는 치료 옵션’을 연구 중이다. 휘태커가 스코틀랜드에 있는 자신의 편안한 거실에서 이렇게 말했다. “굉장히 전도유망한 치료법입니다. 산부인과 전문의로서, 잠재적으로 제 환자에게 도움이 될지도 모를 일에 참여한다는 것은 정말 흥미롭죠.”

치료책의 발전을 향한 휘태커의 열정은 콜린 데이비스, 리아 해저드, 심지어 이 질환을 앓는 사람이 더 나은 치료를 위해 사투를 벌이도록 지원하는 환자 지원 단체에서 봉사하는 미셸과 파올란에게서도 그대로 보인다. 처음엔 내가 이 기고문을 마지못해 쓰게 된 것을 인정한다. 하지만 변화를 요구해야 하는 그들의 필요성에 대해 제대로 깨닫게 됐다. 개인 정보, 특히 의료 정보를 공유하는 것은 두렵고 불편한 일이 될 수 있지만, 내가 자궁내막증에 대해 많이 알아갈수록 그 질병이 자궁을 가진 우리에게만 영향을 미치기 때문에 간과돼왔다는 사실을 확신하게 됐다.

자궁내막증은 여전히 어려운 질환이지만, 우리가 인식을 제고한다면 더 쉬운 진단으로 이어지는 길과 더 많은 치료 옵션으로 가는 길을 신속히 마련할 기금을 확보할 수 있을 것이다. 해저드는 꼭 이뤄진다고 확신한다. 굉장히 더디게 진행될 것이라고도 예상한다. “어쩌면 우리 세대에서는 일어나지 않을 수도 있겠죠. 하지만 이 일이 당연히 이루어져야 하는 방식으로 가속화될 것을 믿어 의심치 않아요.” Writer ALEXA CHUNG