«Уровень инвалидности снижается»: лечение детей с орфанными заболеваниями обсудили в ЗакСе Ленобласти

Участники круглого стола поделились своим мнением насчет успехов и недоработок в этом направлении.

Круглый стол, посвященный медицинской помощи и лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями в 2023—2025 годах, прошел на базе Заксобрания Ленинградской области днем 9 июня.

Как уточнили в пресс-службе законодательного органа 47-го региона, участники мероприятия отметили снижение уровня инвалидизации среди пациентов с редкими и генетическими заболеваниями и увеличение уровня обеспеченности их лекарственной терапией.

«Если считать с 2012 года, когда мы стали работать с Ленинградской областью, увеличение объема финансирования огромно. Вклад областного бюджета в лекарственное здравоохранение — значителен», — подчеркнула президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.

В свою очередь юрист, член Национального совета экспертов по редким болезням Наталья Смирнова, выступая по видеосвязи, предложила инициировать регулярный пересмотр перечня лекарственных препаратов, необходимых пациентам с редкими заболеваниями.

Между тем «ЛенТВ24» уточнили, что в числе редких заболеваний — спинальная мышечная атрофия. Именно на примере этого недуга эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения. Если начать лечение вовремя, то серьезных последствий можно избежать.