Медики, генетики и сотрудники НКО — о детях с синдромом Дауна
Как организовать комплексную поддержку родителям, у которых появился особенный ребенок? Только через взаимодействие экспертов-медиков и НКО, которые ежедневно работают с такими семьями. «Даунсайд Ап» активно развивается в этом направлении, а эксперты фонда поучаствовали в двух крупных научных мероприятиях в качестве спикеров и соорганизаторов вместе с представителями медицинского сообщества.
Взаимодействие НКО с врачами
Конференцию «Всемирный день людей с синдромом Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям» провел АНО «Москвский Центр инновационных технологий в здравоохранении» по инициативе медико-генетической лаборатории Эвоген (EVOGEN). Специалисты фонда «Даунсайд Ап» фонда выступили на мероприятии в качестве спикеров, а сам фонд стал соорганизатором.
Медики, генетики и сотрудники НКО поделились опытом в оказании комплексной помощи семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, либо родителям, которые ждут такого малыша и узнали о диагнозе. Участники подробно обсудили, как организовать медицинское сопровождение семьи с таким ребёнком и чем оно отличается от сопровождения других семей. Также поговорили о специфике психологической поддержки родителей и этичном поведении специалистов.
Благодаря огромному опыту взаимодействия с семьями с особенными детьми, эксперты фонда смогли поделиться своими наработками.
«Важно, чтобы психолог взаимодействовал со специалистами медицинского профиля. Ведь значение имеет не только поддержка психолога для родителей, но и помощь для медицинского сообщества»
руководитель психологической службы фонда «Даунсайл Ап» Алла Киртоки.
Эксперты генетического сообщества обладают научно-обоснованной информацией о синдроме Дауна, а представители сопровождающих организаций помогают родителям в процессе медико-генетического консультирования.
«Для фонда „Даунсайд Ап“ очень ценно, что инициатива и приглашение поговорить о синдроме Дауна пришло именно со стороны медицинского сообщества. Этика взаимодействия с пациентами имеет огромное значение, и для нас очень важно, что коллеги разделяют наше убеждение о необходимости психологической и качественной информационной поддержки семьи в непростой период- в момент принятия решения и в ситуации рождения малыша с синдромом Дауна»
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап».
Не упускать момент
Еще одна конференция — «Ранняя помощь детям и семьям — основные тенденции и перспективы развития» — состоялась в конце марта в Москве на площадках Общественной палаты РФ и РБОО «Центр лечебной педагогики». На площадке очно и онлайн сошлись эксперты государственных и общественных организаций, родительского сообщества, благотворительных фондов, органов власти, заинтересованных в развитии и доступности ранней помощи семьям с новорожденными.
Эксперты подвели итоги Года информирования о ранней помощи в России и обсудили, что за 30 лет поменялось в развитии ранней помощи в стране. Также поделились успешным опытом разных регионов и системами организации в них ранней помощи. Важным шагом стал поиск новых возможностей сотрудничества организаций и экспертов разных уровней с родительским сообществом.
Конференция была организована на средства гранта фонда «Абсолют-Помощь» и гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Ранее +1Платформа рассказывала про инструктора по дайвингу Иляну Зеленину, которая тренирует людей с особенностями здоровья. Ее ученики плавают с акулами и устанавливают рекорды по погружению на глубину.
Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен.