Левушка и синдром кошачьего крика

14-летний Лев не может ходить без поддержки и говорить. Нужны занятия

По иронии судьбы именно Льву Черкасову достался «синдром кошачьего крика». Редкое генетическое заболевание, названное так по характерному плачу, который похож на мяуканье – тоненькое и жалобное. Лев в свои два месяца действительно плакал, как котенок.

Только один из всех иркутских специалистов, к которым обращалась мама Льва, обратил на это внимание. Обычно синдром кошачьего крика приводит к многочисленным порокам внутренних органов и тормозит развитие ребенка. Льву отчасти повезло: с его внутренними органами все в порядке. Но для развития ему действительно нужно гораздо больше сил и времени, чем другим детям. Помимо всего остального, у Левы ДЦП (3 уровень).

Только в полтора года он научился сидеть. А в четыре – впервые встал. Просто мама играла на фортепиано, а музыкальному Левушке ужасно хотелось заглянуть, что там наверху и как выглядят клавиши, по которым бьет мама. Он подтянулся – и впервые встал.

Он и сегодня любит песенки и стихи. Только не может об этом сказать. О его предпочтениях мама научилась догадываться. Поймает за руку – значит хочет общения, контакта. Доползет до пульта – хочет включить телевизор.

– Но я, к сожалению, совсем не знаю, когда он хочет пить или есть, что ему мешает и что у него болит. Перебираю все варианты, чтобы угадать. А на случай, если захочет пить, просто оставляю на кухне стакан с водой, – делится мама Светлана.

– Я уверена, что с помощью альтернативной коммуникации (карточек, жестов) Лева смог бы сказать мне гораздо больше. И я смогла бы больше донести до него. Недавно он начал понимать мою просьбу «включи свет». А если можно было бы научить его понимать и другие просьбы: «мой руки», «давай одеваться», «пойдем кушать», нам было бы гораздо проще. Ведь Лева уже большой мальчик.

Лева действительно ростом почти с маму. Когда он спускается по лестнице, целиком опираясь на Светлану, она с трудом удерживает равновесие: «С лестницы мы еще не падали, но устоять с каждым разом все сложнее. Я мечтаю о том, чтобы Лева научился сам держать равновесие – тогда ему не нужен будет взрослый для опоры. А пока мы с ним можем выйти только во двор. С инвалидной коляской по городу не проехать – нет условий, так что мы с ним даже в магазин не можем сходить».

Однако специалисты говорят, что Лева сможет ходить с ходунками и подниматься по лестнице, держась за перила, и освоит несколько жестов, если продолжит регулярные занятия. В Иркутске есть медицинский центр «Новые возможности». Здесь он мог бы дважды в неделю заниматься с инструктором ЛФК и логопедом, еженедельно – с эрготерапевтом.

Но оплатить весь этот объем занятий родители не могут: мама оставила работу давно, еще когда родился Лев, а папа не может много работать, потому что Светлане со Львом и шестилетней Сашей постоянно нужна его помощь.

Чтобы полгода Лева получал регулярные занятия, нужно собрать 189 800 рублей. Для родителей двоих детей, один из которых – инвалид, это непосильная сумма. А вместе мы сможем?

Текст: Софья БАКАЛЕЕВА

Фото: Владимир СМЕТНЕВ

Опубликовано 20.03.2023