«От этого зависит жизнь наших детей». В России готовят аналог препарата для лечения СМА

Маленькой Камиле Абдуллаевой из Димитровграда Ульяновской области в 2020 году поставили страшный диагноз - спинально-мышечная атрофия. Сейчас у девочки, как рассказала ее мама, наметился большой прогресс в лечении: помогли уколы препарата «Спинраза». Дорогостоящее лекарство для Камилы помог приобрести «Круг добра» - фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. - «Спинраза» дала очень хороший результат: до терапии Камила постоянно падала, не могла перешагнуть даже через швы тротуарной плитки - недоступно ей было и многое другое. На терапии она значительно окрепла: перестала падать, начала больше ходить, стала выносливее. У нас было уже девять уколов, а на днях - десятый. Огромный успех в этом году — это подъём и спуск по лестнице. Не как здоровый ребенок, конечно, а с усилиями: упираясь, кряхтя и пыхтя, но Камилка это сделала. Сначала прошла несколько ступенек, а потом стала подниматься на второй этаж в детском саду. И ещё много новых действий приобрели: теперь Камила может подтягивать ноги без рук, ползать на четвереньках с поднятой головой, стоять на коленях без опоры и многое другое. Без терапии мой ребенок угасал на глазах. То, что я вижу сейчас, — это очень крутой результат и совершенно другая жизнь для моей доченьки», - рассказала мама Камилы Регина Абдуллаева. ________________________  Справка: «Спинраза» - первое лекарственное средство для патогенетической терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). При регулярном использовании приостанавливает развитие СМА и стабилизирует состояние больного. Чем раньше пациент начинает прием «Спинразы», тем более благоприятным может быть прогноз. 24 января 2019 года Министерство здравоохранения Российской Федерации приняло решение о присвоении «Спинразе» статуса орфанного препарата и о возможности его использования для лечения СМА. ________________________ Теперь в России может появиться отечественный аналог дорогостоящего импортного препарата. Его начнут разрабатывать в междисциплинарном инжиниринговом центре «Биофарма», который недавно открылся в Балтийском федеральном университете имени Канта. По словам вице-премьера РФ Дмитрия Чернышенко, посетившего открытие центра, вуз получил на него около миллиарда рублей финансирования по программе «Приоритет-2030». «Инжиниринговый центр «Биофарма» стал пятой лабораторией вуза в рамках этой программы. Он будет заниматься разработкой лекарств для лечения редких заболеваний. Большая работа по поддержке пациентов с данными заболеваниями проводится фондом «Круг добра». Напомню, на эти цели по распоряжению председателя правительства России Михаила Мишустина в 2022 году выделено более 70 миллиардов рублей. Мы надеемся, что лекарства, разработанные калининградскими учеными, помогут спасти жизни людей», — отметил Дмитрий Чернышенко. Появление отечественного препарата обещает стать настоящим прорывом. «Безусловно, если появится российский препарат, это сделает медпомощь более доступной. Это несомненный плюс. Самое главное, чтобы наши сделали его достойным! И чтобы он был не менее эффективным импортной «Спинразы». От этого препарата зависит жизнь наших детей и её качество», - поделилась мнением Регина Абдуллаева. Больше новостей из сферы медицины на нашем сайте. Фото: пресс-служба правительства РФ и из личного архива Абдуллаевых